Finn ist seit Anfang 2024 schwer pflegebedürftig. Nun war die Familie zum ersten Mal wieder gemeinsam im Urlaub – wie das geklappt hat, erzählt Mama Vicky hier:
Inklusion – Kein Geld mehr wert?
Momentan werden von der Politik Maßnahmen zur Kostensenkung in der Sozialhilfe diskutiert. Charlotte hat ein Kind mit Lernbehinderung und sie sieht durch die Maßnahmen die Inklusion stark gefährdet.
Pflegebedarf: Ich finde keine Einrichtung für meinen Sohn
Stefanies Sohn Elijah hat einen seltenen Gendefekt und damit den höchsten Pflegebedarf. Seit zwei Jahren sucht Stefanie nach einer geeigneten Einrichtung für ihren Sohn, bekommt aber nur Absagen. Ein Gespräch über pflegende Eltern, Personalmangel und die große Sorge ums eigene Kind.
Schwer, aber wichtig: Unser erster Urlaub ohne Finn
Seit 2023 befindet sich der kleine Finn in einem Zustand, der sich „minimales Bewusstsein“ nennt, seitdem pflegt ihn seine Familie rund um die Uhr. Nun brauchten alle eine Auszeit und haben den ersten Urlaub geplant – ohne Finn.
Mein Leben mit ME/CFS: Mein Körper bremst mich komplett aus
ME/CFS ist die Abkürzung für Myalgische Enzephalomyelitis/das Chronic Fatigue Syndrome, eine Erkrankung, die zu schweren körperlichen Behinderungen führt. In Deutschland sind aktuellen Schätzungen zufolge ca. 650.000 Menschen an ME/CFS erkrankt. Eine von ihnen ist unsere Leserin Jule.
Pflegende Mama: Mein Sohn lebt nicht bei mir, trotzdem bleibe ich immer Mutter
Nina ist eine pflegende Mama, ihr Sohn hat einen seltenen Gendefekt und wohnt mittlerweile in einer Wohngruppe. „Das bedeutet aber nicht, dass ich ihn losgelassen habe – im Gegenteil“, sagt sie.
Schwer behindert nach Behandlungsfehler: Ich will Gerechtigkeit für Paul
Nach einem Behandlungsfehler war Paul zu 100 Prozent schwerbehindert. Mit 18 Jahren ist Paul gestorben, seine Mutter kämpft bis heute für Gerechtigkeit.
Seltener Gendefekt: Hannahs Familie braucht eure Hilfe!
Hannah hat einen seltenen Gendefekt, ihre Behinderung stellt die ganze Familie vor viele Herausforderungen. Wer kann helfen?
Spina bifida: Josua, 28, über Inklusion und Leichtathletik im Rollstuhl
Josua hat sich nach der Veröffentlichung von Mias inklusivem Schulstart bei uns bedankt, dass wir zur Sichtbarkeit von Menschen mit Behinderungen, ihren Angehörigen und den dazugehörigen Themen beitragen. Wir haben ihn direkt gefragt, was ihn, der vor 28 Jahren mit einer Spina bifida zur Welt kam, beschäftigt
Herzkind: „Unser Baby kam mit komplexem Herzfehler zur Welt“
Wie in einem Nebel fühlte sich Claudia nach der Diagnose Herzfehler für ihr Baby in der Schwangerschaft. Wie es dann weiterging mit ihrem Herzkind, erzählt sie uns hier eindrücklich.