Urlaub mit Finn: Nichts ist mehr, wie es mal war…

Ihr Lieben, über Finn und seine Familie haben wir schon mehrmals berichtet. Anfang 2024 kam Finni mit Fieber und Husten ins Krankenhaus, erlitt dort einen Herzstillstand und ist seitdem ein Pflegefall. Finn ist in einem Zustand, den man „Minimales Bewusstsein“ nennt. Wenn man diesen Begriff googelt, wird er so erklärt: „Es bestehen ebenfalls schwere Schädigungen des Großhirns. Jedoch ist eine eindeutig nachweisbare, wenngleich auch sehr gering ausgeprägte, gezielte Reaktionsfähigkeit auf äußere Reize vorhanden.“

Im September 2025 entschlossen sich Finns Mama Vicky, ihr Mann und die beiden großen Geschwister nach monatelanger Pflege ein paar Tage Auszeit zu nehmen und fuhren ohne Finn in den Urlaub (Hier nachzulesen). Jetzt waren sie über Ostern das erste Mal mit dem schwer pflegebedürftigen Finn ein paar Tage von zu Hause weg. Wie das für die Familie war, darüber haben wir mit Vicky gesprochen. Wer mehr über die Familie erfahren mag, kann dies auf Instagram.

Liebe Vicky, ihr wart in den Osterferien das erste Mal mit der kompletten Familie im Urlaub. Es gab schon einmal einen Urlaub ohne Finni, diesmal war er dabei. Wieso habt ihr euch diesmal so entschieden?

Finn gehört unbedingt zu einem Familienurlaub dazu! Unsere Familie besteht aus meinem Mann, mir und den drei Jungs. Es darf einfach nicht sein, dass dieser alles verändernde Tag X dazu führt, dass wir als Familie nicht mehr vereint in den Urlaub können. Also wollten wir dieses neue Abenteuer angehen. Und haben es getan!

Welche Art von Ferien habt ihr gemacht?

Wir waren bei der Familie an der Ostsee zu Besuch, der letzte Besuch lag fast 3 Jahre zurück…Das Haus ist absolut nicht barrierefrei- das wussten wir vorher natürlich. Wir wollten es dennoch probieren und dachten „probieren geht über studieren.“ Wir hatten knapp 500 Kilometer Fahrt zu bewältigen. Die erste Hürde nahmen wir, als wir endlich ankamen, aussteigen wollten und Finns Lift am Bus ging mal wieder nicht. ;-(

Du hast schon auf der Hinreise gemerkt, wie schwer es einem gemacht wird, mit einem pflegebedürftigen Kind zu verreisen. Erzähl mal.

Es ist unfassbar schwer. Ich habe innere Panikattacken bekommen bei dem Gedanken an eine eventuelle Vollsperrung auf der Autobahn – die wir auf der Rückreise übrigens prompt hatten. Vollsperrung, Stillstand, nichts ging mehr. Da fängt man echt an zu schwitzen und fragt sich: Was machen wir, wenn Finn jetzt einen Notfall hat…

Wenn man ein so krankes Kind dabei hat, gibt es zudem noch Herausforderungen, die man sonst vielleicht gar nicht so auf dem Schirm hat: Weder auf dem Hin-noch auf dem Rückweg gab es eine behindertengerechte Toilette mit einer Liege. Nicht jeder Mensch mir Behinderung kann noch eine Toilette benutzen – das hießt, Menschen, die vollständig inkontinent sind, können in Deutschland als meist nur auf dem Boden frisch gemacht werden. Das ist eine absolut entwürdigende und menschenverachtende Situation.

Einzig das Projekt „Toilette für alle“ hat diesen Missstand erkannt und hat bundesweit mittlerweile 200 Toiletten gebaut, welche mit Liege und Lifter ausgestattet sind. Leider war bei uns weit und breit keine davon „griffbereit“. Hier besteht also großer Nachholbedarf. Aber die aktuelle Politik lässt nicht darauf „hoffen“, dass in solche Projekte demnächst Geld investiert wird – und das, obwohl wir hier von einem Menschenrecht, einem Grundrecht sprechen. Generell lassen mich und viele andere pflegende Eltern die derzeit geführte Debatte um Einsparmöglichkeiten fassungslos, unglaublich wütend und schockiert zurück.

Magst du mal erzählen, wie euer Urlaub denn dann so war? Was hat gut geklappt und was nicht?

Der Urlaub war für mich unfassbar stressig. Die gesamte Vorbereitung rund um Finn, wir nehmen ja eine halbe Intensivstation und Apotheke mit auf Reisen. Das alles muss vorher durchdacht und organisiert werden. Da ich den Großteil der Pflege übernehme (mein Mann ist der Hauptverdiener), blieb auch hier sehr viel an mir hängen. Mein Mann und auch die beiden großen Brüder packen an, wo sie können, aber die meiste Verantwortung lastet auf meinen Schultern. Die Angst, etwas Wichtiges zu vergessen, hat mich fast wahnsinnig gemacht…

Finn war dann zudem nicht besonders happy. Die neue Umgebung und fehlende Hilfsmittel haben zu unerwartet ausgeprägten Schreiattacken geführt. Gemeinsam mit unserem sensationellen Ärzteteam haben wir es geschafft, Finn medikamentös so einzustellen, dass es „okay“ war. Aber „okay“ ist ja nicht gut und auch nicht mehr ansatzweise so, wie es einmal war.

Und wenn einem das dann wieder so bewusst wird, dann kommen so viele alte Erinnerungen an früher hoch und diese tun so unglaublich weh. Auch, wenn wir versuchen, nach vorne zu schauen und unser Leben so anzunehmen, wie es jetzt ist – die Vermissung nach dem, was war und nach meinem Finn holt mich so oft wieder ein. Jedes Mal bricht mein Herz dann aufs Neue in eine Million Teile.

Wie fanden die beiden großen Jungs den Urlaub?

Für die zwei war es nicht leicht. Gemeinsame Unternehmungen waren kaum möglich, zumindest nicht so, wie es eben mal war. Wir sind immer eine sehr aktive Familie gewesen, haben viel unternommen und wollten den Kindern die Welt zeigen.

Jetzt müssen wir uns meistens aufteilen, einer muss bei Finn bleiben. Das macht es manchmal schwer. Und natürlich wäre es gelogen zu sagen, die beiden Großen würden das alles super finden. Man kann es auch einfach nicht super finden, denn es ist nicht super. 

Du bist recht ernüchtert und auch enttäuscht, dass es eben keine richtige Erholung war. Was war dein größtes Learning?

Abschalten war tatsächlich Fehlanzeige. Ich habe in der ganzen Woche maximal drei Stunden am Stück geschlafen. Mein Mann und ich haben uns in der Hälfte der Nacht immer abgewechselt, damit immer einer schlafen kann und der andere bei Finn ist.

Mein Learning ist also: Ich brauche aktuell keinen weiteren Urlaub, weg von zu Hause, weg von Routinen. Ich freue mich, dass wir wieder zu Hause sind. Dort, wo wir das Leben und die Tagesroutine soweit wie möglich auf Finn angepasst und optimiert haben. 

Was würdest du das nächste Mal anders machen, wenn ihr doch nochmal verreist?

Das kann ich aktuell nicht beantworten. Die einzig ehrliche Antwort zum jetzigen Zeitpunkt: aktuell schreie ich nicht nach einer Wiederholung. Dieser Satz bricht mein Herz erneut in tausend Teile. Unsere Urlaube waren immer toll, immer voller wunderschöner Erfahrungen. Die Urlaube waren leicht, fröhlich, wir hatten viel Spaß, waren gut essen, haben viel gespielt. Und heute? Vieles davon findet nicht mehr statt, weil das „Schwere“ so erdrückend schwer ist.

Vielleicht muss die jetzige Erfahrung auch einfach erstmal sacken und ich muss es verdauen und ich traue mich doch irgendwann wieder… Wir werden sehen.

Gibt es eigentlich News zu dem Prozess zwischen euch und dem Krankenhaus, in dem damals alles passiert ist?

Nein. Keine relevanten Neuigkeiten. Außer, dass die Mühlen sehr langsam mahlen. Sobald in Neuigkeiten gibt, die ich preisgeben darf, tue ich das. Aber es ist natürlich auch ein schmaler Grat zwischen dem, was ich sagen will und dem, was ich sagen darf, ohne mich selbst in Schwierigkeiten zu bringen.  

Wie geht es Finni aktuell?

Wir haben seinen schlimmen Zustand wieder stabilisiert. Fürs Erste. Der ganze Prozess seiner Erkrankung, seiner Schädigung und den ganzen „Nebenschauplätzen“ ist allerdings eher dynamisch. Was heute gut ist, kann morgen schon wieder eine Katastrophe sein. Also leben wir mehr oder weniger im Heute. Und versuchen so wenig wie möglich im Gestern zu leben. Und erst recht nicht im Morgen.