Mein Leben mit ME/CFS: Mein Körper bremst mich komplett aus

Ihr Lieben, wisst ihr, was ME/CFS bedeuet? Das ist die Abkürzung für Myalgische Enzephalomyelitis/das Chronic Fatigue Syndrome, eine Erkrankung, die zu schweren körperlichen Behinderungen führt und kaum erforscht ist. Weltweit sind vermutlich weit mehr als 40 Millionen Menschen betroffen. In Deutschland sind aktuellen Schätzungen zufolge ca. 650.000 Menschen an ME/CFS erkrankt. Eine von ihnen ist unsere Leserin Jule, die uns hier Einblicke in ihr Leben gewährt. Danke für deine Offenheit und alles alles Liebe für dich!

Liebe Jule, du bist an ME/CFS erkrankt. Kannst du uns erklären, wie sich die Krankheit bei dir äußert? 

Ich bin an ME/CFS erkrankt, einer neuroimmunologischen Erkrankung, die durch eine Vielzahl an Symptomen geprägt ist. Diese Krankheit hat mich von Grund auf verändert.

Es fühlt sich oft so an, als würde mein Körper ständig gegen eine Grippe kämpfen, nur ohne Pause. Ich bin extrem erschöpft, jeder kleine Schritt kostet unendlich viel Kraft. Schon wenige hundert Meter zu gehen ist für mich kaum möglich.

Dazu kommt ein ständiger Nebel im Kopf: Ich verliere Wörter mitten im Gespräch, kann Texte kaum lesen oder mich konzentrieren. Auch Telefonate sind für mich fast unmöglich, weil mein Gehirn einfach nicht mehr mitmacht. Mein Körper brennt innerlich, ich habe Schwindel, Herzrasen, Atemnot – als würde mein eigener Körper mich ausbremsen.

Seit wann hast du die Erkrankung und wie hat sich dein Leben seitdem verändert?

Die ersten Symptome zeigten sich 2022. Anfangs dachte ich, es sei nur Erschöpfung durch private Umbrüche wie Trennung, Scheidung und Umzug. Ärzte erklärten mir, es liege sicher an Stress oder Depressionen. Aber tief in mir wusste ich, dass es etwas anderes sein musste – ich war glücklich mit meinem neuen Partner und in meinem Job. Trotzdem litt ich unter Schlafstörungen, Kurzatmigkeit, dem Gefühl innerlich zu verbrennen, und einer ständigen Schwäche.

Kurz vor meiner Reha kam der Zusammenbruch. Dort wurde von Anfang an bestätigt, dass es ME/CFS ist. Die Reha war extrem anstrengend – am Ende schaffte ich kaum noch einen Termin pro Tag. Danach war ich nicht mehr arbeitsfähig. Von einem erfüllten Berufsleben fiel ich in ein Leben, das sich fast nur noch in den eigenen vier Wänden abspielt. Viele Arztbesuche folgten, Anträge auf Pflegegrad, Erwerbsminderungsrente, Schwerbehinderung – eine endlose Odyssee.

Heute lebe ich mit voller Erwerbsminderungsrente bis 2026 und einem Pflegegrad. Motorräder, mein großes Hobby, fehlen mir oft – auch wenn ich Anfang 2024 noch mit letzter Kraft den Führerschein gemacht habe. Es gibt keine anerkannten Therapien, und vieles musste ich selbst finanzieren. Knapp 3000 Euro habe ich dieses Jahr für Behandlungen ausgegeben. In den wenigen guten Stunden versuche ich, einfach zu fühlen, dass ich noch da bin. Aber planen kann ich nichts, mein Zustand kann sich jederzeit ändern. Ich vermisse die Freiheit und Spontaneität, die früher selbstverständlich war. Diese Unberechenbarkeit ist vielleicht das Schwerste.

Wie geht deine Familie mit deiner Erkrankung um?

Meine Familie unterstützt mich sehr. Mein Mann ist meine größte Stütze – er begleitet mich zu Arztterminen, übernimmt den Haushalt und gibt mir Halt, auch wenn er selbst gesundheitlich angeschlagen ist. Er hilft mir, positiv zu bleiben, und bremst mich, wenn ich durch Adrenalinschübe Gefahr laufe, mich zu überlasten.

Meine Tochter erkennt zunehmend, was meine Erkrankung bedeutet. Sie hat allerdings ihren eigenen schweren Weg, den sie gehen muss. Es schmerzt, dass ich sie dort nur bedingt unterstützen kann. Als Mutter ist es schwer, dass die Kraft und Energie fehlt, dem eigenen Kind genügend Halt und Unterstützung entgegenzubringen. Auch das gehört zu unserer Realität. Insgesamt spüre ich aber viel Rückhalt und Liebe, die mir Mut machen.

Wie hat die Krankheit deine Ehe verändert?

Unsere Ehe hat sich durch die Erkrankung verändert, weil wir die Rollen neu verteilen mussten. Früher habe ich Vollzeit gearbeitet und den Haushalt gemeinsam mit meinem Mann gemacht. Heute trägt er die Hauptlast – und mir fällt es extrem schwer, das abzugeben.

Manchmal nutze ich gute Minuten oder Stunden, um ihm kleine Dinge abzunehmen. Aber auch das ist riskant, weil es schnell in einem Crash enden kann. Trotz aller Herausforderungen sind wir als Paar enger zusammengewachsen. Wir haben gelernt, uns aufeinander zu verlassen – und genau das gibt uns Stärke.

ME/CFS-Kranke werden oft nicht richtig ernstgenommen – ist dir das auch passiert?

Ja, das kenne ich nur zu gut. Am Anfang habe ich selbst gezweifelt – wenn alle Tests und Laborwerte unauffällig sind, denkt man automatisch, es müsse etwas Psychisches sein. Aber tief in mir wusste ich, dass das nicht stimmt. Auch Ärzte haben mir Sätze gesagt wie: ‚Schlafen Sie einfach mal mehr, dann geht es Ihnen besser.‘ Das ist sehr verletzend, wenn man jeden Tag spürt, dass etwas ganz anderes nicht in Ordnung ist.

Mit der Zeit habe ich viel Aufklärungsarbeit geleistet. In meinem Freundes- und Bekanntenkreis stoße ich mittlerweile auf Verständnis, auch viele Ärzte sind sensibilisierter. Aber gerade bei Behörden ist es schwierig: Beim Versorgungsamt habe ich z. B. nur einen GdB von 30 auf angebliche psychische Diagnosen erhalten, obwohl im Reha-Bericht und im Pflegegutachten eindeutig ME/CFS steht. Mein Widerspruch läuft noch. Dieses „nicht ernstgenommen werden“ begleitet viele von uns – und macht die Krankheit noch schwerer.“

Wenn du an dein Leben vor der Krankheit denkst: Was vermisst du am meisten?

Am meisten vermisse ich meine alte Freiheit. Lange Spaziergänge, Fahrrad fahren, durch die Stadt bummeln – all das war früher selbstverständlich und ist heute kaum noch möglich. Auch meine Arbeit fehlt mir sehr, denn ich habe es geliebt, für andere da zu sein und mich einzusetzen. Jetzt muss ich meine Kraft für mich selbst bündeln.

Schwer fällt mir auch, dass ich nichts mehr planen kann. Früher habe ich Tagesausflüge mit dem Motorrad gemacht, konnte belastbar und spontan sein. Heute entscheidet mein Körper von Minute zu Minute, was geht – und oft geht eben nichts.

Was müsste sich deiner Meinung nach ganz schnell ändern beim Umgang mit cfs-Erkrankten?

Dringend nötig ist bessere Aufklärung bei Ärzten und Behörden. ME/CFS darf nicht länger als psychisches Problem abgetan werden. Auch die finanzielle Unterstützung muss verbessert werden – derzeit werden weder Medikamente noch Therapien von den Krankenkassen übernommen. Ich selbst gebe monatlich rund 200 Euro privat dafür aus.

Ein Beispiel sind Nikotinpflaster, diese machen meinen Zustand erträglicher. Die Kostenübernahme wurde abgelehnt, weil es angeblich ein Lifestyle-Mittel sei. Für Betroffene ist das ein Schlag ins Gesicht.

Zudem braucht es mehr gesellschaftliches Verständnis. Gerade in sozialen Medien erleben wir viel Ablehnung und Schuldzuweisungen. Das macht den ohnehin schweren Alltag mit ME/CFS noch belastender.“

Was wünschst du dir für deine Zukunft?

Für meine Zukunft wünsche ich mir vor allem, dass die Forschung ME/CFS endlich ernst nimmt und Wege zu einer Heilung findet. Wir Betroffenen wollen nichts sehnlicher, als wieder am Leben teilzunehmen. Dazu gehört auch eine bessere finanzielle Unterstützung durch die Krankenkassen und weniger Bürokratie bei wichtigen Anträgen – allein das würde schon so viel Last nehmen.

Trotz allem bleibe ich ein positiver Mensch. Ich sauge jede positive Affirmation auf und gebe nicht auf, auch wenn es manchmal unglaublich schmerzt. Diese Krankheit hat mir auch etwas gezeigt: dass ich mich nicht mehr nur über Leistung definiere. Heute genieße ich jeden guten Moment, jeden Augenblick, der sich leicht anfühlt. Dafür bin ich dankbar – und ich glaube fest daran, dass ich es schaffen werde.