Mein Sohn bekam wegen ADHS-Medikamenten heftige Tics

Ihr Lieben, neulich hatten wir hier den Artikel von Luise, deren Sohn Tics und eventuell auch das Tourette Syndrom hat. Daraufhin hat sich Caro bei uns gemeldet, deren Sohn Asperger Autist ist und der ebenfalls Tics hatte, allerdings traten diese als Nebenwirkung von ADHS-Medikamenten auf. Wir wollten mehr darüber erfahren und haben Caro um ein Interview gebeten.

Liebe Caro, dein Sohn (12) ist Asperger Autist. Kannst du dich noch erinnern, wann du das erste Mal gemerkt hast, dass da irgendwas anders ist?

Da muss ich etwas ausholen… Tatsächlich war unser Sohn ein äußerst pflegeleichtes Baby. Er war unser erstes Kind und ich habe scherzhaft immer gesagt, dass er ein „Anfänger-Baby“ ist. Er schlief gut und auch recht früh auch schon die Nächte durch. Er hat gerne im Kinderwagen oder in der Wiege gelegen und seine Umgebung beobachtet- Er war ein ruhiges, aber fröhliches Kind, das sich auch problemlos fremdbetreuen ließ. Rückblickend (und im Vergleich zu seiner Schwester) könnte man das vielleicht schon als erste Auffälligkeiten sehen. Aber damals haben wir uns einfach über sein unkompliziertes Wesen gefreut. 

Gedanken gemacht haben wir uns erst gemacht, als die typische Trotzphase ungewöhnlich lange anhielt. Die Wutanfälle waren intensiv und kamen immer dann vor, wenn etwas nicht „nach seinem Plan“ lief. Diesen Plan hatte er im Kopf, war uns aber nicht bekannt.

Kannst du das genauer beschreiben?

Ja, klar. Ein Beispiel: Es klingelte, ein Paket lag vor der Tür und ich holte es herein. Da er es aber reinholen wollte, ist er in Tränen ausgebrochen oder wurde richtig wütend. Auflösen konnte ich die Situationen dann nur, indem ich die Situation wiederholte. Also das Paket wieder vor die Tür legte, selbst klingelt und es ihn dann reinholen ließ. Erst dann konnte er sich beruhigen. 

Anfangs dachte ich, dass das eben eine typische Trotzphase ist. So wie bei einem 3-jährige Kind, das den Apfel geschnitten haben will und dann weint dann, weil man den Apfel geschnitten hat. Allerdings hielt das Phänomen bei ihm überdurchschnittlich lange an und trat in unterschiedlichen Konstellationen immer wieder genauso auf.

Hinzu kam auch ein Verhalten, dass Außenstehende als „muckeln“ (oder schlimmer noch „bocken“) bezeichnen würden und das bis zum Ende der Grundschulzeit anhielt. Hier war es so, dass er sich bei ihn überfordernden Situationen (das haben wir leider erst viel später erkannt!) ganz klein zusammengekauert und die Ohren zugehalten hat. Wenn möglich verkroch er sich unter einem Tisch oder in einer Ecke. Er war dann kaum ansprechbar und es brauchte sehr viel Geduld, ihn da wieder rauszuholen.

Wie hat er sich denn in der Kita verhalten?

Da die Kita ein offenes Konzept mit viel Freiraum hatte, war er unauffällig. Er konnte stundenlang das tun, was ihm Spaß mache (z. B. etwas bauen oder draußen sein) und sich am vorgegebenen Rahmen (Frühstückszeit, Mittagspause) gut orientieren. Erst im Vorschuljahr fiel dann auf, dass er Schwierigkeiten mit Anforderungen hatte, wenn diese aus mehreren Schritten bestanden. Fremde und unübersichtliche Situationen überforderten ihn sichtbar.

Wenn er nicht wusste, was als nächstes passiert, kam es zu den Blockaden („muckeln“) und dann ging oft gar nichts mehr. Wir begannen mit der Diagnostik im Frühjahr vor der Einschulung. Da es seitens der Kita und auch bei der Schuleingangsuntersuchung keine größeren Auffälligkeiten gab (weder kognitiv noch im Sozialverhalten) wurde er übrigens ganz normal in der örtlichen Grundschule eingeschult. Der erste Anruf der Lehrkraft kam dann nach drei Wochen ….

Was für ein Kind ist dein Sohn? Erzähl mal ein bisschen mehr über ihn.

Unser Sohn ist insgesamt ein ruhiger Charakter und ein eher introvertierter Typ. Technisch sehr interessiert, hat schon früh mit Handy und Laptop agiert. Er schreibt und versteht problemlos Englisch. Also das, was viele heute als „Nerd“ bezeichnen und was ihn ein wenig unauffälliger macht bei Gleichaltrigen. Er hat aber keine Spezialinteressen, hat auch nie Dinge aufgereiht oder Probleme gehabt, jemanden in die Augen zu schauen, was viele Menschen ja mit Autismus gleich setzen.

In der Schule hatte er trotzdem massive Probleme mit den Strukturen. Es heißt häufig, dass Strukturen für Autisten sehr wichtig sind. Aber die Strukturen waren für ihn nicht logisch. Das ständige „machen müssen“, einfach weil man das so macht, war (und ist) mitunter schwierig. Die Raumwechsel, unerwartete Vertretungslehrer. Das alles hat immer wieder zu Problemen und Unverständnis der Lehrkräfte geführt.

Ein klassisches Beispiel: Er sitzt noch an einer Matheaufgabe, die Stunde ist aber zu Ende. Es wird nun erwartet, dass die Aufgabe weggelegt und anschließend mit dem nächsten Fach weiter gemacht wird. Das kann er aber nicht, denn in seinem Kopf ist er noch bei der Mathe Aufgabe. Nun kommt vielleicht eine besonders zugewandte Lehrkraft zu ihm, sieht das Problem und bietet ihm freundlich an, die vorherige Aufgabe zu beenden.

Aber das kann er dann auch nicht mehr, da ja laut Stundenplan jetzt Deutsch ist und er ja ggf. vorher schon aufgefordert wurde, die Mathe Aufgabe zu beenden. Es entsteht ein innerer Konflikt, den er selbst nicht auflösen kann. Es kommt zum sogenannten Shutdown. Sein System fährt runter und er ist in einer Blockade gefangen, bis Klasse 4 häufig in der oben beschriebenen Form von „sich klein machen“ und verkriechen.

Wichtig ist für unseren Sohn: möglichst viel Vorhersehbarkeit und Vorbereitung. Hat er die und kommt nichts dazwischen, dann läuft es einfach. Das Einsetzen der Zahnspange zum Beispiel. Oder die Einschulung an der weiterführenden Schule. Aber auch die täglichen Busfahrten (inkl. Umsteigen) oder der Besuch der Lerntherapie direkt nach der Schule. Wenn er weiß, was er machen soll, macht er es. Aber hat keinen Plan B.

Dein Sohn hat ja auch Ritalin bekommen. Warum und welche Auswirkungen hatten diese ADHS-Medikamente auf ihn?

Weil er Probleme hat mehrschrittigen Handlungsanweisungen zu folgen, wurde er auch auf ADS/ADHS getestet. Das Ergebnis war nicht wirklich eindeutig, die Medikamente waren also mehr ein Versuch. Wir haben damals „klassisch“ mit Ritalin in retardierter Form begonnen, das ging rund 3 Monate gut und dann bekam er Tics. Erst nur ein häufiges Blinzeln, dann kniff er die Augen zusammen, dazu kamen Räuspern und Schnauben. Alles aber noch irgendwie in Maßen.

Die Dosis Ritalin wurde erhöht und die Tics wurden offensichtlicher. Er zog plötzlich die Schulter hoch und ruckte mit dem Kopf nach links. Da es ihn auch sehr beim Essen eingeschränkt hat, war mir schnell klar, dass das so nicht weiter gehen kann. Ich vermutete zunächst das Tourette-Syndrom, aber bei meiner Internetrecherche stieß ich auf Hinweise, dass diese Tics eine häufige Nebenwirkung von Ritalin sein kann. Ich rief den Psychiater an und bekam die lapidare Aussage, ich müsste selber wissen was mir wichtiger sei: Konzentration mit Tics oder eben keine Konzentration. Wir setzten das Medikament ab, die Tics verschwanden allmählich und wechselten auch den Psychiater..

Ihr habt dann andere Medikamente ausprobiert…

Genau, rund ein Jahr später und mit dem neuen Psychiater testeten wir noch andere Medikationen in unterschiedlichen Zusammensetzungen aus. Die Bandbreite ist hier deutlich größer als Außenstehende vermuten würden. Aber es gibt nicht „das eine“ Medikament und man muss über einen längeren Zeitraum Einiges ausprobieren. Es gibt also in keinem Fall die schnelle Lösung, die sich viele wünschen würden.

Durch die neue Medikation sind die Tics zum Glück nicht wiedergekommen. Aber was alle ADHS-Medikamente leider gemeinsam hatten: Die Konzentration wurde besser, aber die autistischen Probleme größer. Mein Sohn wurde unfreundlich, war unfassbar sensibel, kleinste Änderungen brachten ihn völlig aus dem Konzept. Kam er mit Medikament zwar einerseits in der Schule schneller ins Arbeiten und konnte vielleicht insgesamt dem Unterricht besser folgen, so kam es auch viel schneller zu (langanhaltenden) Blockaden. Schlussendlich hat mein Sohn entschieden, dass es ohne Medikamente gehen muss.

Das war sicher alles auch ziemlich belastend für dich. Wie bist du als Mutter damit umgegangen?

Ich habe schnell gemerkt, dass ich zum Experten für mein Kind werden muss. Das können sicher alle Eltern bestätigen, deren Kinder in irgendeiner Form Einschränkungen und/oder Besonderheiten haben. Ich habe mich sehr im Bereich Schule (Förderbedarfe, Fördermöglichkeiten, Nachteilsausgleiche, Schulbegleitung, usw.) als auch in Bezug auf die Diagnose und die Medikamente informiert. Was geht? Was geht nicht? Was kann man noch machen? Ich habe Bücher gelesen und Vorträge besucht.

Bis zur Einschulung war ja mehr oder weniger alles normal und auf einmal saß ich monatlich in Gesprächen mit Lehrern, dem Hort, der Schulleitung. Zu Beginn habe ich allem zugestimmt, weil ich einfach dachte, die Lehrkräfte und Pädagogen wüssten am Besten, was zu tun ist. Ehe ich mich versah, hatte mein Kind den Förderbedarf „sozial-emotional“ und der Antrag für eine Schulbegleitung wurde gestellt. Ich hatte gar keine Zeit darüber nachzudenken, dass es auch negative Konsequenzen für ihn haben könnte.

Die Situation war auf jeden Falls wahnsinnig belastend. Mein Mann ist weitaus weniger diplomatisch als ich, also habe lieber ich die Gespräche mit der Schule geführt. Aber nach jedem Gespräch, in dem es wieder nur um Defizite und Probleme ging, habe ich mich natürlich schlecht gefühlt und große Selbstzweifel gehabt. Gehen wir gerade den richtigen Weg? Die Unsicherheit hat mich sehr zermürbt!

Wie geht es deinem Sohn aktuell geht?

Wir hatten zu Beginn der 5. Klasse noch einen letzten Versuch mit einem anderen Medikament, aber mit gleichem Ergebnis in Bezug auf die Empfindsamkeit. Mein Sohn hat dann klar gesagt, dass er keine weiteren Versuche möchte.

Es treten immer noch Blockaden auf und es gibt immer mal wieder Lehrer, die meinen, dass sie ohne Unterstützung (er hat einen Schulcoach und eine Lehrkraft ist zusätzlich im Bereich SE ausgebildet) zurechtkommen. Aber das müssen wir auch akzeptieren. Ich glaube, er selbst hat nie Probleme gesehen. Er beschäftigt sich nicht damit Autist zu sein und ich denke, daher spürt er selbst auch keine Einschränkungen.

Du hast uns auch gesagt, dass der Wechsel auf die weiterführende Schule ganz viele positive Effekte hatte. Warum war das so?

Die Grundschule war geprägt Ablehnung, Unverständnis und fehlendem Vertrauen, das ihm die Lehrer entgegengebracht haben. Er hat deutlich gespürt, dass (einige) Lehrer ihn nicht mochten, vielleicht auch überfordert mit ihm waren. Autisten sind ja gar nicht so emotionslos, wie es immer heißt. Sie spüren mehr und häufiger Dinge, die andere gar nicht mitbekommen. Und sie können nur schwer zwischen eigener und fremder Emotion unterscheiden. Ist die Lehrkraft gestresst, war er gestresst. Manche Autisten entscheiden sich dann bewusst, lieber gar nichts zu fühlen …

Er hat sich schlussendlich für ein Gymnasium am anderen Ende Stadt entschieden, auf das kein Kind aus seiner alten Schule gegangen ist, ein absoluter Neuanfang also. Die Schule ist in Bezug auf Neurodivergenz in jeglicher Hinsicht einfach sehr offen. Die Lehrkräfte sind ihm zugewandt, sehen seine Stärken und können ihn gut einschätzen.

Hat die Grundschule sich am Ende geweigert ihn ohne extra Begleitung mit auf Ausflüge zu nehmen, war das hier kein Problem. Es wurde ausprobiert und es funktionierte. Das Highlight war die Klassenfahrt im Juni. Es fuhr extra für ihn eine 3. Lehrkraft mit. Eine Woche, relativ weit weg (5h) und ohne Handy. Sein Medium zu Regulation. Und es hat einfach funktioniert. Die Lehrer waren ganz begeistert ihn so zu erleben, also ohne Schulstress.

Seitdem hat sich auch der Kontakt zu seinen Mitschülern verbessert, er hat jetzt 2-3 Freunde mit denen er sich trifft, die Pausen verbringt (in der Grundschule saß er nur drinnen!) und nachmittags stundenlang zockt + telefoniert. Er ist dadurch sichtlich aufgeblüht und auch überraschend gut ins neue Schuljahr gestartet. Aktuell genießt er die Ferien und ist trotzdem in Kontakt zu seinen Mitschülern, was uns sehr freut.

Ihr habt auch sehr herausfordernde Jahre hinter euch. Was hast du durch diese Erfahrungen gelernt?

Leider gab es für uns die traurige Erkenntnis, dass man sich auf keine Systeme verlassen kann und darf und alles hinterfragen muss. Ich habe auch gelernt, dass man mehr Kraft hat als man denkt. Und ich feiere jeden Fortschritt und jede Normalität, ganz einfach, weil es nicht selbstverständlich ist. Als neulich eine E-Mail der Klassenlehrerin an mich und die Eltern seines Sitznachbarn kam, dass die beiden zu viel im Unterricht quatschen, musste ich einfach nur grinsen…

Es hat uns insgesamt als Familie gestärkt. Ich reflektiere mein Verhalten viel mehr als früher und ich habe viel feinere Antennen dafür bekommen, wenn irgendetwas nicht stimmt.

Gibt es etwas, was dir noch total wichtig ist bei dem Thema? 

Kein Autist ist wie der andere. Ich habe so oft Artikel über Autismus gelesen, auch auf eurem Blog, und immer gehofft, ich würde mein Kind darin wiederfinden und damit vielleicht auch die ultimative Lösung. Aber tatsächlich war das nur bruchstückhaft möglich, denn Autismus ist sehr facettenreich. Ich würde mir wünschen, dass das mehr ins Bewusstsein kommt und das Bild von Autismus nicht mehr so geprägt ist von den gängigen Klischees.