Sohn mit Down Syndrom: Heute ist er herzgesund

Ihr Lieben, als Nadines Sohn Noah mit dem Down Syndrom geboren wurde, brach für Nadine erstmal eine Welt zusammen. Schnell stand fest, dass Noah auch einen Herzfehler hat und operiert werden muss. Es folgten sehr bange Monate mit großen Sorgen. Heute ist Noah ein fröhlicher und herzgesunder Junge, der viel Liebe in seine Familie bringt. Wir haben mit Nadine über die erste schwere Zeit gesprochen, ein echtes Mutmach-Interview, dass alles gut werden kann!

Liebe Nadine, Du hast einen Sohn mit Down Syndrom. Erzähl mal, was für ein Kind dein Sohn ist

Noah wird bald 7 Jahre alt und in erster Linie ist er eigentlich ein ganz normaler Junge: Er liebt Fußball spielen und die Feuerwehr. Mit seiner Schwester tanzt er gerne Hip Hop und kann stundenlang im Sand spielen. Und trotzdem ist er – ob für unsere Familie, oder auch im Allgemeinen – etwas Besonderes.

Ich sage immer: Jeder bräuchte einen Menschen im Leben, der ihm seine Zuneigung so zeigen kann wie Noah mir, wenn ich 10 Minuten weg war. Oder wenn er seine Schwester von der Schule abholt und laut Momy (Romy) ruft und ihr über den ganzen Schulhof entgegenrennt und sie umarmt. Immer wieder rührt er Menschen mit seiner liebevollen Art. Bisher hat er es noch geschafft, jedes Herz zu erweichen, das er erobern wollte. Wenn es ihn nicht gäbe, müsste man ihn erfinden.

Die ersten Jahre waren mit ihm nicht ganz einfach, weil er auch herzkrank ist. Was genau war da?

Offiziell gilt er inzwischen als herzgesund, dennoch müssen wir einmal im Jahr zum Kinderkardiologen zur Kontrolle. Als Noah auf die Welt kam, hatte er einen Ventrikelseptum Defekt (VSD) – umgangssprachlich kann man sagen: Ein Loch in der Wand zwischen den Herzkammern.

Es gab einen Satz, den der Kinderkardiologe, der den Herzfehler entdeckt hat, zu uns gesagt hat, der mir damals nach der Diagnose Down Syndrom zum zweiten Mal den Boden unter den Füßen weggezogen hat. Nämlich: Ohne Operation wird er kein Jahr werden.

Auf seine ersten 6 Monate hatte das eine große Auswirkung, weil er viele Medikamente nehmen musste und wir in der ständigen Angst lebten, er könnte krank werden. Vor allem RSV war damals ein großes Schreckgespenst – und das mit einer knapp 3jährigen Tochter, die fast jeden Tag mit Schnupfen von der Tagesmutter kam. Das war eine sehr isolierte und von Angst geprägte Zeit für uns und hat uns auch gezeigt, dass nicht jede Freundschaft oder Verwandtschaft so eine Krisensituation aushält. Was wir damals durchmachen mussten, können wahrscheinlich nur die wenigsten nachvollziehen, aber ich denke immer: zum Glück!

Noah wurde dann mit 6 Monaten operiert – leider ging aber die erste Operation schief. Wir mussten 5 Tage um sein Leben bangen, bis sein Herzfehler dann in einer Notoperation behoben werden konnte. Ich erinnere mich wirklich nur äußerst ungerne an diese Zeit.

Aber interessant daran war auch: Dass Noah das Down Syndrom hatte, ist vollkommen in den Hintergrund gerückt, wir wollten einfach nur, dass er weiterlebt. Wenn ich mir heute die alten Fotos anschaue, sieht man, wie krank er damals war. Zum Glück habe ich das in dem Moment gar nicht so stark wahrgenommen. Heute merkt man davon zum Glück nichts mehr. Dafür sind wir sehr dankbar.

Was waren für euch als Familie die größten Herausforderungen in dieser Zeit?

Für mich war es schwer, dass Noahs Schwester so stark zurückstecken musste und auch wirklich viel (und zurecht) getobt hat. Auf einmal waren wir ständig im Krankenhaus anstatt mit ihr auf dem Spielplatz. Zum Glück haben die beiden Omas wahnsinnig viel aufgefangen in dieser Zeit. Meine Mutter ist über Wochen bei uns eingezogen.

Und die Isolation – niemand durfte uns besuchen, der nur den Anfang eines Schnupfen hatte. Für Freunde und Verwandte ist das Leben in dieser Zeit einfach weitergegangen, während unser Leben stillzustehen schien. In den Urlaub durften wir nicht. Und dazu die ständige Sorge, das Kind zu verlieren. Aber neben Menschen, von denen wir auch enttäuscht waren in dieser Zeit, haben andere uns total unterstützt. Das waren auf jeden Fall die längsten 6 Monate meines Lebens. Danach ging dann für Noah alles bergauf und er hat ganz viel Entwicklung aufgeholt.

Nun ist dein Sohn dieses Jahr eingeschult worden. Wie macht er sich als Schulkind?

Noah liebt seine Schule sehr und ist ein ganz stolzes Schulkind. Bei uns in Niedersachsen gibt es leider nicht so ein gutes inklusives Schulangebot und da Noah sich in der integrativen Kita nicht immer wohl gefühlt hat, haben wir uns für eine Waldorfförderschule entschieden. Die absolute beste Entscheidung.

Zum ersten Mal fühlt er sich wirklich dazu gehörig und hat schon einen besten Kumpel gefunden. Was diese Schule leistet, finde ich wirklich unfassbar. Die Schule ist aber leider etwas weiter weg, weshalb er von einem Bus abgeholt wird. Aber auch das findet er toll und er fühlt sich selbständig und groß. Für uns bedeutet es auch ein wenig Entlastung.

Was wünschst du dir für seine Zukunft?

Für Noah wünsche ich mir, dass er es schafft, selbständig leben zu können und vielleicht sogar irgendwann eine Arbeitsstelle zu finden. Aber eigentlich möchte ich nur, dass er zufrieden ist und sein Leben leben darf. Gesamtgesellschaftlich würde ich mir so sehr wünschen, dass Menschen mit Behinderung überall dabei sein können und es gar nichts mehr besonderes ist, eine Behinderung zu haben. Wie Noah manchmal angestarrt wird, kann schon sehr unangenehm sein.

Und auf einige Reaktionen und Kommentare könnte ich auch sehr gut verzichten. Andererseits ist Noah da wie ein „Arschloch-Radar“, man merkt viel schneller als sonst, wen man vor sich hat – das hat auch Vorteile. Grundsätzlich freue ich mich aber immer, wenn mich jemand etwas zu ihm fragt – das dürfen auch doofe Fragen sein. Hauptsache diese Hemmschwelle wird überwunden, die viele haben.

Und für mich wünsche ich mir, wieder mehr für mich machen zu können und auch wieder mehr zu reisen. Eigentlich möchte ich einfach ein wenig durchschnaufen und mal nicht für irgendetwas kämpfen müssen. Es darf einfach mal ein bisschen langweilig werden.

Du hast in den letzten Jahren viel geleistet – wie hat dich das alles verändert?

Das könnten andere wahrscheinlich besser beantworten. Was mir einfällt: Ich habe mich nie für sehr stark und belastbar gehalten und da hat mich gerade die schwere Zeit mit Noah eines Besseren belehrt. Inzwischen würde ich mich doch für sehr resilient halten. Und vor allem habe ich offenbar eine unerschütterliche Positivität in mir – das war mir nur nie bewusst. Als Mutter wächst man einfach über sich hinaus und wird zur Löwin – diese Stärke von uns Frauen ist schon etwas Besonderes. Und gerade, wenn unsere Kinder Probleme haben, werden wir nochmal stärker. Verrückt.

Gibt es etwas, was du für dich gelernt hast?

Nach Hilfe fragen, wenn es anders nicht mehr geht. Und dass es im Leben nicht immer darum geht, glücklich zu sein und dass alles perfekt sein muss. Kinder zu kriegen ist einfach das krasseste Abenteuer, auf das man sich begeben kann. Da ist eine Mount-Everest-Besteigung nichts dagegen. Und von Noah hab ich gelernt, dass Freundlichkeit und ehrliche Freude den härtesten Stein zum schmelzen bringen kann.

Was sind deine Ziele in 2026?

Die 14 Kilo, die ich dieses Jahr geschafft habe abzunehmen, nicht wieder zunehmen. Joggen. Viel Zeit mit Freunden verbringen – vor allem auch mit denen, die weiter weg wohnen in München, Italien und dem Rheinland. Und möglichst wenig Energie in Menschen stecken, die mir nicht gut tun. Aber große Ziele habe ich eigentlich nicht. Durch den Winter ohne Krankenhausaufenthalt wäre schon mal ein toller Start – alles andere ist Bonus.