Pflegebedarf: Ich finde keine Einrichtung für meinen Sohn

Ihr Lieben, Stefanies Sohn Elijah hat einen seltenen Gendefekt und damit den höchsten Hilfebedarf. Seit zwei Jahren sucht Stefanie nach einer geeigneten Einrichtung für ihren Sohn, bekommt aber nur Absagen. Ein Gespräch über pflegende Eltern, Personalmangel und die große Sorge ums eigene Kind.

Liebe Stefanie, du hast ein Kind mit sehr hohem Pflegebedarf und einen Sohn mit Asperger Autismus. Erzähl uns doch bitte mehr über deine Kinder.

Ich bin 44 Jahre alt, habe vier Söhne im Alter von 23, 22, 18 und fast 2 Jahren. Der Große ist ein Asperger Autist und war besonders im Schulsystem immer wieder auf Hilfe angewiesen. Der 18-Jährige, Elijah, hat einen seltenen Gendefekt, der 1p36 heisst (Im Internet findet man zu diesem Gendefekt diese Definition: Eine seltene Chromosomenanomalie, die sich durch ausgeprägte Gesichtsdysmorphien, Hypotonie, Entwicklungsverzögerung, Intelligenzminderung, Krampfanfälle, Herzfehler, Sprachstörungen/fehlende Sprachfähigkeit und pränatalen Wachstumsmangel auszeichnet).

Was bedeutet die Pflege der Kinder für dein Leben?

Wer Kinder pflegt, weiß, dass das ein 24/7 Job ist. Ich habe Elijah bis zu einem siebten Lebensjahr zu Hause gepflegt, was extrem körperlich und mental herausfordernd war. Das liegt an seinem sehr herausfordernden Verhalten und der Komplexität seiner Behinderung, er muss rund um die Uhr betreut werden, weil er auch autoaggressiv ist, sich selbst also auch verletzt. Außerdem ist er inkontinent, muss durch eine Sonde ernährt werden, braucht viele Medikamente am Tag, muss umgelagert und mobilisiert werden…

Als Elijah klein war, habe ich viele Hilfsmittel genehmigt bekommen, mit den Jahren wurden die Hilfsmittel mehr und mehr zum „Luxus“ und ich musste um vieles kämpfen. Die Bürokratie und die Organisation für einen behinderten Menschen ist sehr zeitintensiv und ist neben der eigentlichen Pflege kaum zu schaffen. Mir wurde der Gedanke, dass Elijah früher oder später in eine Einrichtung wird, weil er einfach eine intensivere Betreuung braucht, als die, die ich ihm geben kann, immer klarer. Ich war körperlich und psychisch irgendwann total erschöpft und hatte ja auch noch drei weitere Kinder zu versorgen.

Zur Einschulung ist Elijah ja dann in eine Einrichtung gekommen…

Genau, er ist in die Wohngruppe bei seiner Schule gezogen. Die Versorgung dort ist super, wir sind sehr glücklich, Elijah bekommt dort sehr gute Therapien. Er hatte dort sehr liebe Bezugspersonen, die kaum wechselten, was für mich eine sehr gute Einrichtung ausmacht. Wenn Eltern Kinder in eine Einrichtung geben, bekommt man oft ein schlechtes Gewissen eingeredet, nach dem Motto: Also ich könnte mein Kind ja nicht abgeben.

Mir ist es so wichtig zu sagen, dass es mehr als okay ist, sich Hilfe und Unterstützung zu holen. Manche Kinder haben einen so hohen Pflegebedarf, dass man das einfach nicht alleine schafft. Und das ist nichts, für was man sich schämen muss.

Ihr hattet Glück mit dieser Einrichtung, wobei du sagst, dass sich dort in den letzten Jahren auch etwas verändert hat.

Ja, seit der Pandemie. Man spürt einfach, dass die Mitarbeiter*innen ausgebrannt und überarbeitet sind, aufgrund von Maßnahmen, die ihnen während der Pandemie aufgelastet wurden. Man spürt überall den Personalmangel, selbst in den Einrichtungen, in denen es immer ideal gelaufen ist.

Jetzt suchst du eine neue Einrichtung. Warum?

Elijah ist nun 18 und damit zu alt für den Kinder-und Jugendbereich, er muss in einen Erwachsenenbereich. Was ich auch nicht ideal finde, denn oft sind da nur ältere Menschen und Elijah müsste mehr mit Gleichaltrigen zusammen sein. Für Elijah wird der Wechsel auch schwer werden, er ist seit so vielen Jahren glücklich in seiner Einrichtung und die Menschen dort sind wie Familie für uns alle.

Ich wusste, dass es sehr schwer werden wird, eine geeignete Einrichtung zu finden und suche daher schon seit zwei Jahren. Ich habe einfach Angst, dass er keinen Platz findet, denn ich kann ihn nicht nach Hause holen. Wir haben kein umgebautes Auto, in das wir den Rollstuhl schieben könnten. Unser Haus ist nicht barrierefrei, Elijah ist zu schwer und groß, um ihn zu tragen und seine Pflege braucht sehr viel Kraft und Zeit.

Ihr bekommt immer wieder Absagen von den Einrichtungen. Mit welcher Begründung?

Elijah hat den höchsten Hilfebedarf, den es gibt. Er muss rund um die Uhr betreut werden, ist inkontinent, hat eine PEG-Sonde und ist autoaggressiv, schreit oft laut, kann keine Gefahren einschätzen, schlägt seinen Kopf auf den Boden, beißt sich oft selbst. Die Einrichtungen haben schlicht zu wenig Personal, um ihn zu pflegen. Im Erwachsenenbereich gibt es oft nur einen Mitarbeiter für 14 Personen, das haut nicht hin. Ich frage nur noch Intensiv-Gruppen an, aber auch da: Es gibt zu wenig Personal und die Bezirke kürzen weiter!

Was macht das mit dir und euch? 

Es geht mit sehr sehr nah. Was wird aus meinem Kind Kind, wenn ihn keiner aufnehmen kann?

Was müsste sich sofort ändern, damit ihr entlastet seid? 

Es müsste mehr Pflegepersonal geben, dass auch solche Kinder wie Elijah gerecht betreut werden können. Bei uns im Bezirk wird viel gespart, Quereinsteiger werden nicht gut genug bezahlt, überall wird händeringend nach Personal gesucht. Auch mit dem Gedanken mit einer ambulanten Wohnform habe ich gespielt, um der stationären Pflege zu entgehen, aber auch das ist nicht so einfach, denn das persönliche Budget, das eine Teilhabe ermöglichst, könnte ja auch bald gestrichen werden – da ist das Risiko zu groß und es ist unheimlich schwer, Assistenzhelfer zu finden, da diese auch überall gesucht werden…

Was gibt dir Kraft, deinen Alltag zu bewältigen?

Die Kinder. Wir haben so viel geschafft bisher und ich habe meine Kinder immer gut annehmen können, so wie sie sind. Gerade mein Großer ist in den letzten Jahren über sich hinausgewachsen. Ihm hat niemand eine Ausbildung zu getraut, er hat in einer Werkstatt für behinderte Menschen arbeiten müssen, weil es aufgrund des Systems keine anderen Möglichkeiten für ihn gab.

Wir haben mit dem Amt alle Kämpfe gekämpft, bis er eine Ausbildung machen durfte. Seinen Abschluss hat er mit einem Notendurchschnitt von 1,2 gemacht und jetzt ist er in der Ausbildung zum Erzieher.

In all den Jahren habe ich zudem wirklich gute Menschen kennen gelernt. Die sind wie Engel, die einem geschickt werden und so viel Kraft geben. Das ist mir echt wichtig zu sagen.

Welche Wünsche würdet ihr euch persönlich sofort erfüllen, wenn Geld keine Rolle spielen würde?

Wahrscheinlich würde ich eine barrierefreie Wohnung mieten oder bauen lassen, Elijah eine Delfintherapie ermöglichen und einen Urlaub buchen. Und ich würde ein Auto kaufen, in den der Rollstuhl passt und wir gemeinsam Unternehmungen machen können.

Was wünschst du dir für Elijah?

Erstmal eine gute Unterbringung. Wie schön wäre es, wenn man sich mehrere Einrichtungen anschauen könnte und dann nach dem Bauchgefühl entscheiden kann, welche zu einem passt. Wir haben aber keine Wahl, sondern müssen einfach hoffen, dass wir irgendwo einen Platz kriegen.

Wahrscheinlich wird die neue Einrichtung weit von unserem Heimatort entfernt sein, was bedeutet, dass ich mein Kind viel weniger sehe und auch zb. nicht mehr bei jedem Arztbesuch dabei sein kann. Das bricht mir das Herz, aber gute Pflege geht hier eindeutig vor..

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