Schlaganfall mit 40 als Mama von vier Kindern: Wie weiter?

Ihr Lieben, Johanna ist vierfache Mutter und hatte schon eine Hirnhautentzündung hinter sich, als mitten im Urlaub alles anders wurde: Sie hatte einen Schlaganfall mit 40. An die Fahrt ins Krankenhaus erinnert sie sich nur noch bruchstückhaft, aber ihre Familie hat ihr viel erzählt. Heute möchte sie keine Zeit mehr verschwenden und hat für sich eine neue Aufgabe, ein neues Warum im Leben gefunden… wirklich beeindruckend!

Liebe Johanna, du warst im Urlaub mit deiner Familie, als plötzlich etwas komisch war. Wie ging das alles los?

Wir waren im Urlaub in der Türkei, es war ein ganz normaler Familientag mit vier Kindern, mit Geräuschen, mit Bewegung und diesem typischen Gewusel, das man als Mutter kaum noch wahrnimmt, weil es so selbstverständlich geworden ist. Irgendwann begann mein Körper sich merkwürdig anzufühlen. Zuerst ganz subtil, denn ich konnte Muster plötzlich nicht mehr klar erkennen, Dinge wirkten verschoben, als würde mein Gehirn Informationen nicht mehr richtig sortieren, und in meinem rechten Ohr war ein seltsames Blubbern, ein Druckgefühl, das ich nicht einordnen konnte.

Es war kein starker Schmerz, sondern eher ein irritierendes, leises Signal, das ich nicht ignorieren konnte. Ich brachte meine jüngste Tochter ins Bett, es muss früher Abend gewesen sein, und während ich bei ihr lag, wusste ich bereits, dass hier etwas nicht stimmt. Als ich nach unten zu meinem Mann und meinen älteren Kindern ging, sagte ich, irgendwas ist hier komisch, ich glaube, ich habe einen Schlaganfall, obwohl ich keinerlei medizinisches Wissen über typische Symptome hatte. Trotzdem war dieses Wort plötzlich da, klar und sicher ausgesprochen und bis heute weiß ich nicht, woher ich das wusste.

Ein Schlaganfall mit 40. Bis zu welchem Punkt reicht deine Erinnerung?

Meine Erinnerung ist brüchig, es gibt einzelne Inseln, aber dazwischen große Lücken. Ich weiß noch, wie ich sagte, dass etwas nicht stimmt, ich erinnere mich an dieses innere Wissen, doch was danach geschah, verschwimmt. Mein Mann hat mir später erzählt, dass ich im Auto auf dem Weg in die Notaufnahme noch relativ klar mit ihm gesprochen habe. Doch daran habe ich keinerlei Erinnerung. In der Notaufnahme erlitt ich dann epileptische Anfälle. An all diese Ereignisse habe ich keinerlei Erinnerung mehr.

Was haben dein Mann und deine Kinder später über die erste Zeit und den ersten Schock erzählt?

Mein Mann erzählte mir, wie schnell aus einem normalen Abend ein Notfall wurde, wie aus Urlaub plötzlich Krankenhaus und Lebensgefahr wurde. Besonders getroffen hat mich der Abschied, denn als wir zum Auto gingen, haben mich die Kinder begleitet und ich habe sie wohl in den Arm genommen und gesagt, vielleicht ist es das letzte Mal, dass wir uns sehen.

Ich selbst habe daran keine Erinnerung, ich habe kein Bild davon, nur das, was sie mir erzählt haben. Lange habe ich an diesem Satz geknabbert, weil ich mich immer als sehr achtsam in meiner Wortwahl erlebt habe, besonders meinen Kindern gegenüber, und es fühlte sich im Nachhinein rücksichtslos an, sie mit so einer existenziellen Möglichkeit zu konfrontieren. Meine Neuropsychologin ordnete das später ein und erklärte mir, dass mein Gehirn bereits im absoluten Ausnahmezustand gewesen sei und Gefühle nicht mehr regulieren konnte. Es war kein kalkulierter Satz, sondern ein existenzieller. Trotzdem bleibt er zwischen uns und ich kann ihn nicht schönreden.

Du hattest auch eine Nahtoderfahrung…

Ja, allerdings nicht im Zusammenhang mit dem Schlaganfall, sondern bereits 2019, als ich aus einer banalen Erkältung und einer Nasennebenhöhlenentzündung eine lebensbedrohliche Hirnhaut- und Gehirnentzündung entwickelte, ausgelöst durch Pneumokokken. Zu diesem Zeitpunkt war ich schwanger mit unserer dritten Tochter. Statistisch gesehen gehöre ich damit zu einem sehr kleinen Prozentsatz, denn solche Verläufe sind selten.

Mein Gehirn war entzündet und innerhalb kurzer Zeit lag ich im Koma. Meine Nahtoderfahrung war nichts Spektakuläres, kein Tunnel, kein Blick von oben, sondern ein Zustand völliger Ruhe. Ich bin meinen verstorbenen Verwandten begegnet, es war selbstverständlich und friedlich, ohne Angst und ohne Kampf. Es war kein Gespräch im irdischen Sinn, niemand sprach in Worten, und doch war die Botschaft eindeutig: Du kannst hier nicht bleiben, du hast noch eine Aufgabe. Diese Aufgabe war für mich sehr konkret, denn ich war schwanger und trug ein Kind unter meinem Herzen, das auf die Welt kommen sollte.

Ich habe das nicht als spirituellen Auftrag verstanden, sondern als etwas sehr Erdiges, da war noch Leben, das durch mich hindurch ins Leben wollte, und dafür musste ich zurück. Diese Erfahrung habe ich lange verdrängt, ich wollte zurück in die Normalität und ins Funktionieren, doch mein Urvertrauen war erschüttert und ich entwickelte große Todesangst.

Wie lang lagst du im Koma, hast du etwas vom Außen mitbekommen?

Ich lag mehrere Tage im Koma und vom Außen habe ich nichts mitbekommen, keine Stimmen, keine Berührungen, keine Gespräche, meine einzige Erinnerung aus dieser Zeit ist dieser Zustand von Ruhe. Erst mit dem Aufwachen setzt meine bewusste Erinnerung wieder ein. Ich lag in einem Raum, der mir völlig unbekannt war, ich wusste nicht, wo ich bin und warum ich dort bin.

Vor allem waren es die Reize, die mich überforderten, das Licht, die Geräusche der Geräte, die Gerüche, alles war grell, laut und fremd. Ich konnte mich nicht aufsetzen, hatte keinen Halt, und dann kam diese unfassbare Angst, mein Herz schlug schnell und ich war überzeugt, dass ich sterbe. Ich sagte immer wieder, ich sterbe jetzt, bis ein Krankenpfleger kam, meine Hand hielt und ruhig mit mir atmete, während er sagte, dass ich nicht sterben werde, sondern Panik habe.

Der Übergang von dieser völligen Ruhe in die körperliche Überforderung war brutal, und wenn ich ehrlich bin, habe ich in diesem Moment den friedlichen Zustand im Koma dem körperlichen Zustand vorgezogen, nicht weil ich nicht leben wollte, sondern weil ich mit dieser Situation völlig überfordert war.

Wo setzt deine Erinnerung zum ersten Mal wieder ein?

Es gibt keinen klaren Moment, meine Erinnerung setzt in Fragmenten ein, ein starkes Gefühl von Durst, Panik, starkes Herzklopfen, die Hand des Pflegers, seine ruhige Stimme, und dann eine digitale Uhr an der Wand, auf der 28.12.2019 stand. Ich war am 23.12.2019 ins Koma gefallen. Dieses Datum war wie ein Anker, denn mir wurde klar, dass mehrere Tage fehlen.

Wenn ich heute Fotos sehe, die kurz nach dem Aufwachen entstanden sind, kann ich mich nicht daran erinnern. Erst später tauchen wieder klarere Szenen auf, medizinische Untersuchungen, die Lumbalpunktion, und schließlich als ich die Intensivstation verlassen durfte auf die Normalstation, wo meine Kinder mich dann besuchten. Einer meiner ersten klaren Gedanken war die Frage, wie es dem Baby geht, ob mit dem Baby alles in Ordnung ist, daran erinnere ich mich.

Was war das für ein Gefühl, als du deinen Körper zum ersten Mal wieder gespürt hast?

Ich erinnere mich vor allem an Panik, mein Herz schlug schnell und ich war überzeugt, dass ich sterbe. Der Kontrast war enorm, denn im Koma hatte ich völlige Ruhe erlebt und nun war ich zurück in einem Körper voller Reize, voller Geräusche und voller Herzklopfen. Es war überwältigend und angsteinflößend. Ich habe diesen ruhigen Zustand tatsächlich bevorzugt, nicht weil ich nicht leben wollte, sondern weil das Körperliche so massiv überwältigend war.

Wann sickerte in dein Bewusstsein, dass nun alles anders ist?

Nach der Hirnhaut- und Gehirnentzündung 2019 nicht sofort, denn ich war schwanger, hatte zwei größere Kinder zu Hause und war damit beschäftigt, wieder zu funktionieren. Doch mein Urvertrauen war erschüttert, aus einer banalen Erkältung war eine lebensbedrohliche Situation geworden und ich entwickelte große Todesangst. Erst nach dem Schlaganfall 2024 konnte ich es nicht mehr verdrängen, denn ein zweites Mal an dieser Schwelle zu stehen ließ sich nicht mehr wegorganisieren.

Relativ schnell kam der Gedanke: Das ist nicht umsonst passiert, das muss einen Sinn haben. In den Jahren zuvor hatte ich einige therapeutische Ausbildungen gemacht, unter anderem in Logotherapie. Viktor Frankl sagte, wer ein Warum im Leben hat, erträgt fast jedes Wie. Mir war relativ schnell klar, ich wollte nicht wieder in diese Panik fallen und begann sehr schnall nach meinem Schlaganfall, mein Nervensystem zu regulieren, unter anderem durch Selbsthypnose und mit Gehirnwellentraining.

In welchen Belangen bist du bis heute beeinträchtigt?

Meine sichtbaren körperlichen Einschränkungen haben sich weitgehend zurückgebildet. Wenn man mich heute sieht, würde man vermutlich nicht sagen: Diese Frau hatte einen Schlaganfall, aber ich lebe mit dem, was man „unsichtbare Behinderung“ nennt.

Mein Nervensystem ist deutlich empfindlicher geworden. Meine Belastbarkeit ist begrenzt. Reize, Stress, Konflikte oder zu viele Termine hintereinander können mein System schnell überfordern. Und das hat unmittelbare Konsequenzen. Wenn ich nicht langsam mache, wenn ich keine klaren Prioritäten setze, wenn ich meine Grenzen nicht ernst nehme oder sie nicht kommuniziere kommt es zum Crash.

Das ist kein theoretisches Wissen, sondern sehr körperlich erfahrbar. Man kann das Existenzielle und das Körperliche nicht voneinander trennen. Mein Nervensystem zwingt mich zu einer anderen Lebensweise. Zu mehr Bewusstheit, zu mehr Klarheit, zu weniger Selbstüberforderung. Früher konnte ich viel kompensieren, heute funktioniert das nicht mehr. Auch wenn das eine Einschränkung ist, ist es gleichzeitig eine radikale Schulung. Mein Körper ist nicht mehr etwas, das ich übergehen kann. Er ist mein Maßstab geworden.

Was hat all das mit deiner Familie gemacht?

Es hat uns als Familie gezeigt, wie zerbrechlich das Leben ist. Nicht dramatisch, nicht ständig präsent, aber als leises Wissen im Hintergrund schwingt immer mit: Nichts ist selbstverständlich. Wir haben gelernt, genauer aufeinander zu achten, nicht nur organisatorisch, sondern emotional, im Trubel des Alltags auch einfach mal zu fragen: Geht es dir wirklich gut? Bist du überfordert? Brauchst du eine Pause? Wenn einer von uns dauerhaft über seine Grenzen geht, betrifft das uns alle.

Und wir haben angefangen, über Themen zu sprechen, die man sonst gern ausklammert: Sterben, Tod, Abschied. Nicht düster und verängstigt, sondern ehrlich. Wir können diese Themen nicht aus dem Leben streichen, weil sie gehören dazu. Früher oder später wird jeder von uns damit konfrontiert sein. Warum also so tun, als gäbe es das nicht? Ich spreche sehr offen mit meinen Kindern darüber und auch mit meinem Mann. Wir haben keine Berührungsängste mehr.

Mir ist wichtig, dass meine Kinder, wenn es irgendwann einmal so weit sein wird, einen gesunden Umgang mit Sterben, Tod, Verlust und Trauer entwickeln können. Sie sollen wissen, Sterben gehört zum Leben und Trauer darf da sein, ohne dass sie das eigene Leben zerstört. Ich wünsche mir, dass sie lernen, Abschied zu integrieren, ohne daran zu zerbrechen. Vielleicht ist das ein Teil dessen, was wir als Familie aus diesen Erfahrungen mitgenommen haben: eine größere Wachheit füreinander und weniger Angst vor dem Unaussprechlichen.

Hattest du die ganze Zeit über deinen starken Lebensmut?

Nein. Nach der Hirnhautentzündung 2019 hatte ich ihn definitiv nicht. Ich hatte große Todesangst. Ich hatte mein Urvertrauen verloren. Aus einer banalen Erkältung war eine lebensbedrohliche Situation entstanden. Mein Gehirn war entzündet. Diese Erfahrung hat mich zutiefst verunsichert. Ich hatte kein Gefühl von „Das hat schon alles seinen Sinn“. Ich hatte Angst. Und ich wollte einfach nur, dass alles wieder normal wird.

Nach dem Schlaganfall 2024 war es anders. Ich erinnere mich, dass relativ schnell, nachdem ich wieder bei vollem Bewusstsein war, ein Gedanke auftauchte: Das ist nicht umsonst passiert. Das muss irgendeinen Sinn haben.

In den Jahren zuvor hatte ich mich therapeutisch weitergebildet, unter anderem in Logotherapie. Viktor Frankl, der Begründer dieser sinnzentrierten Therapieform, sagte: „Wer ein Warum zum Leben hat, erträgt fast jedes Wie.“ Dieser Satz war plötzlich sehr real für mich. Mir war klar: Ich will nicht wieder in diese lähmende Todesangst fallen wie 2019. Ich will einen anderen Umgang finden.

Ich begann sehr früh, aktiv mein Nervensystem zu regulieren, unter anderem über Selbsthypnose. Ich versetzte mich bewusst in Entspannungszustände, arbeitete mit meinen Gehirnwellen, um nicht in Panikspiralen zu geraten. Das hat mir sehr geholfen. Ich lag zunächst in einer Klinik in der Türkei. Meine Mutter kam aus Deutschland zu mir und war bei mir im Zimmer. Wir haben unglaublich viel gelacht.

Wir haben uns sogar bei den Ärzten entschuldigt, weil wir dachten, es sei vielleicht unangebracht, in so einer Situation so viel zu lachen. Aber sie sagten: Es gibt nichts Besseres für Heilung. Ich glaube, dieses Lachen war kein Verdrängen, es war Annahme. Ich habe relativ früh eine Haltung gefunden: Es ist, wie es ist. Und ich werde meinen Weg darin suchen. Das heißt nicht, dass alles leicht war. Aber ich war nicht mehr in dieser existenziellen Angst wie 2019. Es war eher eine Form von wachem Ja zum Leben.

Warum lässt du dich zur Hospizbegleiterin ausbilden?

Ich habe in diesem Leben Erfahrungen gemacht, die nicht viele Menschen in dieser Form machen. Ich durfte zweimal an einer Schwelle stehen, dort, wo Endlichkeit nicht mehr theoretisch ist, sondern real. Ich weiß, wie es sich anfühlt, wenn plötzlich alles stillsteht, wenn das eigene Leben oder das Leben eines geliebten Menschen nicht mehr selbstverständlich ist.

Und ich habe im Krankenhaus etwas erlebt, das mich tief bewegt hat. Obwohl ich selbst Patientin war, entstanden Gespräche mit meinen Zimmernachbarinnen, Frauen, die schwer krank oder sogar sterbenskrank waren. Wir haben gesprochen. Manchmal einfach nur still beieinander gesessen. Ich konnte zuhören, eine Hand halten, da sein. Auch für Angehörige. Dort habe ich gemerkt: Dieser Raum überfordert mich nicht. Er schreckt mich nicht ab. Im Gegenteil, ich fühle mich dort sehr klar.

Ich glaube nicht, dass Menschen „mich brauchen“. Aber ich glaube, dass ich an solchen Orten etwas anbieten kann, aus Erfahrung und aus Menschlichkeit, eine Präsenz, ein Aushalten, ein Mitgehen. Viele Menschen werden völlig unvorbereitet in solche Grenzsituationen geworfen ohne jegliche Erfahrungswert, ohne Sprache, ohne Rituale.

Gleichzeitig drängen wir als Gesellschaft Altern, Sterben und Tod immer weiter an den Rand, weil sie nicht produktiv, nicht wirtschaftlich und nicht leistungsfähig sind. Wir verlieren die Berührung damit und ich glaube, dass wir uns damit selbst entwurzeln. Wir klammern es aus unserem Alltag aus, bis es uns plötzlich selbst betrifft und wir nicht wissen, wie wir damit umgehen sollen. Ich glaube, wir brauchen wieder mehr Berührungspunkte, mehr Rituale und Räume, in denen diese Themen ihren Platz haben.

Hospizarbeit ist für mich kein düsterer Ort. Es ist ein zutiefst menschlicher Raum. Ein Raum, in dem Würde, Abschied, Dankbarkeit und sogar Humor nebeneinander existieren dürfen. Ich möchte dazu beitragen, dass wir wieder lernen, diese Schwellen nicht auszulagern, sondern sie bewusst zu begleiten.

Was möchtest du allen mit auf den Weg geben, die dachten, sie hätten unendlich Zeit?

Zu glauben, wir hätten unendlich Zeit, ist eine Illusion. Und genauso ist es eine Illusion zu glauben, wir könnten uns durch genug Disziplin, genug Optimierung, genug Kontrolle vor der Endlichkeit schützen. Wir können unsere Ernährung perfektionieren, unsere Routinen strukturieren, unsere Kalender durchplanen, aber nichts davon macht uns unsterblich.

Mit unserer Geburt sind wir den Deal eingegangen, diese Welt irgendwann wieder zu verlassen. Das ist keine Drohung, sondern eine Tatsache. Und ich glaube, wir tun uns absolut keinen Gefallen damit, diese Tatsache auszublenden und aus unserem Leben uns unserer Gesellschaft auszuklammern.

Wenn ich mir heute die Frage stelle, was bleibt, wenn ich einmal nicht mehr da bin, dann denke ich nicht zuerst an Besitz oder Leistung. Natürlich bleiben Dinge. Vielleicht ein Haus, vielleicht Geld, vielleicht geschriebene Worte, aber das Entscheidende ist etwas anderes: Es bleibt das Gefühl, das Menschen mit mir verbinden. Ob sie sich in meiner Nähe sicher gefühlt haben. Ob sie sich gesehen gefühlt haben. Ob sie sich erinnert fühlen an gemeinsame Momente, in denen sie lachen konnten oder ehrlich sein durften.

Wenn ich mir das vor Augen halte, dann verschieben sich Prioritäten tatsächlich, aber nicht spektakulär. Es ist kein radikaler Bruch, sondern eine stille Korrektur. Dann wird es wichtiger, heute noch das Gespräch zu führen, das ich immer wieder aufschiebe. Dann wird es wichtiger, einem Menschen zuzuhören, statt nebenbei aufs Handy zu schauen. Dann wird es wichtiger, meine Kinder nicht nur zu organisieren, sondern ihnen wirklich zu begegnen.

Es bedeutet nicht, dass ich keine Pläne mehr mache oder keine Verantwortung mehr übernehme. Aber es bedeutet, dass ich mir bewusst mache, wofür ich meine Zeit eintausche und mit wem ich meine Zeit teilen möchte. Denn Zeit ist das Einzige, was wir nicht vermehren können. Und vielleicht ist genau dieses Bewusstsein kein Grund zur Angst, sondern eine Einladung, wacher zu leben.