Bösartiger Hirntumor mit 12. Sein Papa sagt: „David will leben“

Ihr Lieben, als uns Stefan über Instagram anschrieb, waren das hier seine Worte: „Hallo, ich bin der Vater von David. Er kämpft gegen einen Hirntumor. Vielleicht könnt ihr seine Geschichte teilen. <3“ Und natürlich haben wir sofort nachgefragt bei ihm. Was seine Familie grad durchmacht. Was die Diagnose „Bösartiger Hirntumor“ für sie alles verändert hat.

David kam mit einer Neurofibromatose Typ 1 auf die Welt. Er lacht, spielt, streitet mit seinem Bruder und diskutiert darüber, warum er unbedingt noch länger wach bleiben möchte. Wenn man ihn sieht, würde man kaum glauben, was er jeden Tag durchmacht. Sein Alltag besteht aus Operationen, Bestrahlungen, Chemotherapie, unzähligen Arztgespräche, neuen Befunden, aufflackernden Hoffnungen – und manchmal auch großen Ängsten.

David hat bereits zwei Operationen und zwei Bestrahlungen hinter sich. Trotz aller Therapien zeigt der Tumor weiterhin Aktivität. Doch aufgeben ist für seine Familie keine Option.  Während David versucht, einfach ein Kind zu sein, kämpfen seine Eltern im Hintergrund jeden Tag weiter für seine Zukunft. Sie stehen im Austausch mit internationalen Ärzten und Forschungsteams, lassen Davids Tumorgewebe untersuchen und versuchen neue Therapieansätze zu finden.

Viele der zusätzlichen Therapien, Untersuchungen und internationalen Zweitmeinungen müssen sie selbst finanzieren. Auch die Fahrten dahin. Sie tun trotzdem all das, um ihrem David jede mögliche Chance zu geben. Sie kämpfen unermüdlich weiter und haben nun auch eine Spendenaktion ins Leben gerufen, um die enormen Kosten decken zu können. Sein Papa Stefan kümmert sich derzeit Vollzeit um ihn.

Lieber Stefan, stell doch mal ganz kurz deine Familie vor, wer gehört dazu, wie alt seid ihr?

Zu unserer Familie gehören meine Frau Sandra, unsere beiden Söhne Ben und David und ich. Ben ist 14 Jahre alt und der große Bruder von David, der 12 ist. Die beiden haben eine ganz besondere Verbindung zueinander – Ben passt unglaublich gut auf seinen kleinen Bruder auf. Außerdem gehören noch unsere zwei Hunde Maya und Jack zu unserer Familie. Sie sind für uns alle ein wichtiger Teil des Alltags und sorgen auch in schwierigen Zeiten immer wieder für kleine Momente der Freude.

Als du Vater wurdest, wie war da deine Vorstellung von Familie?  

Als ich Vater wurde, habe ich mir ein ganz normales Familienleben vorgestellt. Gemeinsame Ausflüge, Schule, Freunde, vielleicht mal Streit um Hausaufgaben – all diese kleinen Dinge, die zum Alltag gehören. Dass unser Leben einmal so stark von Krankenhausbesuchen und Behandlungen bestimmt sein würde, hätte ich mir nie vorstellen können.

Bis zu welchem Zeitpunkt hattet ihr ein Familienleben, wie du es dir vorgestellt hattest?

Eigentlich bis zum August 2024. Bis dahin hatten wir trotz Davids Diagnose mit Neurofibromatose Typ 1 ein relativ normales Familienleben. Der Gendefekt wurde schon festgestellt, als David noch ein Kleinkind war, deshalb wussten wir immer, dass wir aufmerksam bleiben müssen. Trotzdem war unser Alltag viele Jahre lang geprägt von ganz normalen Dingen – Schule, Freunde, Familie und gemeinsamen Momenten. Natürlich begleitete uns die NF1-Diagnose immer ein Stück weit im Hintergrund, aber David konnte lange Zeit ein ganz normales Leben führen. Erst im August 2024 hat sich unser Leben plötzlich stark verändert.

Ab wann habt ihr bemerkt (und wie), dass mit Davids Gesundheitszustand etwas nicht stimmt?  

Anfang 2024 haben wir gemerkt, dass etwas nicht stimmt. David hatte morgens immer wieder starke Übelkeit und musste sich häufig übergeben. Dazu kamen immer wieder Kopfschmerzen. Als Eltern merkt man irgendwann, dass etwas anders ist als sonst. Dieses Gefühl ließ uns nicht mehr los.

Wir sind zu verschiedenen Ärzten und Kliniken gegangen, um herauszufinden, was dahintersteckt. Aber zunächst konnte niemand etwas finden oder uns wirklich erklären, warum es David so schlecht ging. Diese Zeit war für uns sehr belastend, weil wir gespürt haben, dass mit unserem Sohn etwas nicht stimmt, aber lange keine klare Antwort bekommen haben.

Erzähl uns von David, worüber lacht er, was liebt er, wie würdest du ihn charakterlich beschreiben?

David liebt Dinge, die viele Jungen in seinem Alter lieben. Er spielt gerne Fußball, zockt gerne und verbringt Zeit mit Freunden. Gleichzeitig hat er noch eine andere große Leidenschaft: Er kocht unglaublich gerne. Es macht ihm Spaß, neue Dinge auszuprobieren und für andere etwas zuzubereiten.

Charakterlich ist David ein unglaublich liebevoller und sensibler Junge. Gleichzeitig hat er eine Stärke, die uns jeden Tag beeindruckt. Er lacht gerne, hat einen tollen Humor und schafft es selbst in schwierigen Situationen noch, andere zum Lächeln zu bringen. Genau das macht ihn für uns so besonders.

„Bösartiger Hirntumor“, hieß es irgendwann. Wann kam der Tag der Diagnose und was hat das mit euch gemacht?

Im August 2024 kam schließlich die Diagnose: David hat einen Hirntumor, etwa 5 x 4,8 Zentimeter groß. Dieser Moment hat uns komplett den Boden unter den Füßen weggerissen. Von einer Sekunde auf die andere verändert sich alles. Man hört die Worte der Ärzte, aber gleichzeitig fühlt es sich an, als würde die Welt um einen herum stillstehen. In diesem Moment denkt man nur noch an sein Kind und daran, wie man ihm helfen kann. Es ist eine Mischung aus Angst, Schock und gleichzeitig dem starken Wunsch, alles zu tun, damit David eine Chance hat.

Nun seid ihr grad unheimlich engagiert, um Fachleute aus der ganzen Welt zu kontaktieren, um David noch irgendwie helfen zu können, könnt ihr noch arbeiten gehen oder wann macht ihr das?

Als im Januar ein Rezidiv festgestellt wurde, sind wir beide erst einmal komplett zuhause geblieben. In dieser Zeit drehte sich alles nur noch darum, einen Weg zu finden, wie wir David helfen können. Wir haben nächtelang im Internet recherchiert, Studien gelesen und versucht, Kontakt zu Ärzten und Fachleuten aus verschiedenen Ländern aufzunehmen. Da uns die Schulmedizin im Moment keine weiteren Therapiemöglichkeiten anbieten konnte, wollten wir nichts unversucht lassen.

Seit kurzem arbeitet meine Frau wieder, während ich bei David bin. Ich begleite ihn zu den Arztterminen, organisiere Untersuchungen und versuche, den Alltag so gut es geht zu strukturieren. Und nachts, wenn es ruhig wird, recherchieren wir weiter nach möglichen Behandlungen und neuen Ansätzen.

Manche Familien beschreiben es so, dass sie wie eine Wippe funktionieren, mal funktioniert der eine gut, während der andere nicht mehr kann, mal umgekehrt. Ist das bei euch auch so?

Ja, das trifft es eigentlich ganz gut. Es gibt Tage, an denen einer von uns stärker ist und den anderen auffängt. Diese Situation bringt uns emotional oft an unsere Grenzen. Meine Frau ist dabei häufig die Stärkere von uns beiden. Sie schafft es immer wieder, Hoffnung zu behalten und nach vorne zu schauen, auch wenn es schwer ist. Wir versuchen, uns gegenseitig Halt zu geben und uns daran zu erinnern, dass wir diesen Weg gemeinsam gehen. Am Ende sind wir als Familie füreinander da – und das gibt uns Kraft.

Was hilft euch zusätzlich?

Was uns im Moment am meisten hilft, ist Davids unglaubliche Stärke und sein Mut. Von Anfang an hat er uns immer wieder gezeigt, wie stark er ist. Er hat eigentlich von Tag eins an überhaupt keine Angst gezeigt. Natürlich ist vieles für ihn anstrengend und belastend, aber er begegnet allem mit einer Ruhe und Tapferkeit, die uns immer wieder beeindruckt. Diese Stärke gibt auch uns Kraft. Wenn wir sehen, wie David mit allem umgeht, wissen wir, dass wir genauso weiterkämpfen müssen.

Erzähl mal von der letzten berührenden Situation im Krankenhaus oder außerhalb.

Ein sehr bewegender Moment war nach einem MRT, dessen Ergebnis leider nicht gut war. Für uns als Eltern war das natürlich sehr schwer zu verarbeiten. In diesem Moment war es tatsächlich David, der uns getröstet hat. Das zeigt einfach, wie unglaublich stark er ist.

Ein ganz anderer, aber genauso berührender Moment war vor kurzem, als wir am Wochenende ein Spiel im Stadion vom SC Freiburg angeschaut haben. In Davids Augen dieses Strahlen zu sehen, diese pure Freude – das war für uns etwas ganz Besonderes. Für einen Moment war alles andere einfach vergessen und er konnte einfach nur ein Junge sein, der Fußball liebt.

Wenn du mal ganz zaghaft in die nahe Zukunft schaust, was wünschst du dir für dich und euch?  

Unser größter Wunsch ist, dass wir dieses Monster in Davids Kopf zum Stillstand bringen. Dass wir einen Weg finden, damit es nicht weiter wächst und David die Chance bekommt, einfach zu leben.

Wir wünschen uns für ihn eine Zukunft mit vielen schönen Momenten – voller Liebe, Freude und all den Dingen, die zu einem normalen Leben dazugehören. Dass er lachen kann, seine Interessen verfolgen kann und einfach das Leben führen darf, das ein 12-jähriger Junge verdient.