Ins Bürgergeld gerutscht: „Die Pflege meines Kindes hat mich arm gemacht“

Ihr Lieben, wir haben hier immer wieder Berichte über pflegende Eltern, weil dieses Thema einfach unglaublich wichtig ist. Vor Kurzem habe ich dann Melanie in einer 37 Grad-Doku gesehen. Melanie ist alleinerziehend, ist pflegende Mama eines autistischen Kindes. Sie würde gerne arbeiten, doch aufgrund der herausfordernden Pflege ist das sehr schwer.

Melanies Geschichte und ihre Verzweiflung, in dieser Situation festzustecken, haben mich sehr berührt und so habe ich sie über ihren Instagram-Kanal Armutshexe kontaktiert und um ein Interview gebeten. Danke, liebe Melanie, für den Einblick in euer Leben.

Liebe Melanie, kannst du erstmal ein bisschen erzählen, wie du lebst? 

Ich bin 46 Jahre alt, alleinerziehend und wohne mit meinen beiden Söhnen (17 und 13) in Hamburg. Der Jüngere ist Autist. Seit seiner Geburt bin ich nicht mehr in meinem Beruf als Gehaltsbuchhalterin tätig gewesen, sondern Vollzeit pflegende Mama.  Ich studiere im Fernstudium Soziale Arbeit und hoffe, dass ich meine vielen Erfahrungen als pflegende Mama damit eines Tages verknüpfen kann.

Dein jüngerer Sohn ist Autist. Wann hast du das erste Mal gemerkt, dass da was anders ist als bei deinem ersten Kind?

Ich habe schon in der 7. SSW gespürt, dass „irgendwas anders ist“. Auf der Wochenbettstation habe ich meinen kleinen Sohn intensiv betrachtet, um herauszufinden, was das sein könnte. Zu sehen war aber nichts… Und trotzdem hatte ich immer wieder dieses Bauchgefühl, dass irgendwas anders ist, das war für mich sehr verwirrend, weil ich dieses Gefühl einfach nicht zuordnen konnte.

Als er knapp zwei Jahre alt war, haben wir eine Mutter-Kind-Kur auf Pellworm gemacht und die Klinik war zufällig auf Autismus spezialisiert. Überall auf den Fluren hingen Info-Plakate. Ich habe sie mir durchgelesen und hatte den Drang, mich mit dem Thema zu beschäftigen. Ich kaufte mir ein Buch über Autismus und sah darin den Kindsvater beschrieben. Er erhielt kurz danach eine Autismus-Diagnose. Bei meinem Sohn dauerte es noch 5 Jahre mit vielen Arztbesuchen, bis er auch eine Diagnose bekam. Leider haben viele Ärzte ein erschreckend veraltetes Wissen auf dem Gebiet… 

Kannst du mal beschreiben, wie dein Alltag durch deinen Sohn geprägt ist?

Ich stehe täglich um 5.45 Uhr auf, weil wir nach einem ziemlich festen Zeitplan leben. Diese Struktur hilft meinem Sohn enorm. Um 7.15 Uhr gehen wir zur Bahn und fahren zur Schule. Ein Auto habe ich nicht und den Schulweg schafft mein Sohn nicht allein. Wir müssen über mehrspurige und unübersichtliche Straßenkreuzungen gehen, über die oft unerwartet Einsatzfahrzeuge rasen. Diese Situationen kann mein Sohn nicht allein händeln.

Wenn Ticketkontrolleure den Bahnausgang absperren, um jeden einzeln zu kontrollieren, bilden sich große Staus, die meinen Sohn in Panik versetzen. Oft kommt es auch vor, dass alkoholisierte Menschen oder Menschen in einem psychischen Ausnahmezustand auf dem Bahnsteig oder in der Bahn laut werden. Autisten haben Probleme, Menschen „zu lesen“ und in solchen Situationen ist mein Sohn erst recht überfordert. Ich muss ihn lotsen.

Mittags hole ich ihn genauso wieder ab. Vom lauten Schulalltag mit rund 1000 Schülern ist er trotz einiger Stundenreduktionen so erschöpft, dass wir die Nachmittage nur noch zu Hause verbringen, wenn keine dringenden Termine anstehen. Da ich ihn in Erschöpfungszuständen nicht allein lassen kann, bin ich dann auch an die Wohnung gebunden.

Der große Bruder ist in der Oberstufe und viel unterwegs. Wenn er nachmittags zufällig doch zu Hause ist, übernimmt er schon mal die Betreuung für ein bis zwei Stunden. Dann kann ich spontan etwas außerhalb erledigen. An den Wochenenden sind wir meistens zu Hause, weil der Kleine sich erholen muss. Hamburg ist einfach nicht Autismus-kompatibel.

Die Pflege deines Sohnes beeinflusst auch massiv, wie du arbeiten kannst. Wieviele Stunden könntest du arbeiten – oder geht das gar nicht? Und wie erlebst du das Jobcenter? 

Damit ich berufstätig sein kann, muss zuerst gewährleistet sein, dass mein Sohn den vollen Schultag zuverlässig durchhält und am besten auch den Schulweg allein meistert. Hier scheitert beides an der gesamten Reizüberlastung.

Das Jobcenter fordert nur, hilft aber nicht. Die Mitwirkungspflicht wird sehr einseitig interpretiert. Vor einem Jahr habe ich (!) dem Sachbearbeiter vorgeschlagen, dass wir wegziehen und ich mir in einem kleinen Ort mit kleiner Schule einen Job suche, den das Jobcenter fördert, damit ich bessere Einstellungschancen hätte. Es gibt eine Fördermöglichkeit, bei der das Jobcenter für die ersten zwei Jahre einen großen Teil der Lohnkosten übernimmt (§ 16 e SGB II ).

Das Jobcenter Hamburg und das andere Jobcenter konnten sich aber nicht einigen, wer bei einem Umzug für diese Förderung zuständig ist. Bis heute habe ich keine Antwort bekommen… Leider wird nicht gefragt, was einem persönlich helfen würde, sondern nur geguckt, was das Jobcenter standardmäßig im Angebot hat – und das hilft oft nicht in komplexen Problemlagen.

Dass du nicht arbeiten kannst, obwohl du das so gerne möchtest, schlägt sich natürlich auch in eurer finanziellen Situation nieder. Wieviel Geld habt ihr zur Verfügung?

Wir leben von Bürgergeld. Das Kindergeld und der Unterhalt werden beim Bürgergeld wieder abgezogen. Mein kleiner Sohn bekommt Pflegegeld, von dem ich einen schwankenden Teil für unseren Alltag nutzen kann – je nachdem, welche pflegebedingten Mehrkosten ich für ihn gerade habe. Wir müssen trotzdem sehr sparsam sein und viel verzichten, z.B. auf ein Hobby.

Da Kinder mit Behinderung und pflegende Eltern im Unterhaltsvorschussgesetz nicht vorkommen, habe ich seit dem 12. Geburtstag der Kinder keinen Anspruch mehr auf Unterhaltsvorschuss. Eigentlich steht den Kindern zusammen ein Mindestunterhalt von 1047 Euro im Monat zu. Abzüglich der 144 Euro, die der Vater insgesamt an Unterhalt zahlt, bleibt eine Lücke von 903 Euro auf meinem Konto, für die ich Bürgergeld beantragen muss.

Ich hänge seit über sieben Jahren im Jobcenter fest und habe keine Perspektive, wann ich dieses System endlich verlassen kann. Das belastet mich sehr. Es ist absurd, dass ich als gelernte Gehaltsbuchhalterin jetzt von Transferleistungen lebe…

Was macht all das mit dir?

Mich macht es unglaublich wütend, dass in den Gesetzen weder Kinder mit Behinderung noch pflegende Angehörige – vor allem Eltern – mitgedacht werden. Wenn man wegen Angehörigenpflege nicht berufstätig sein kann, gibt es in Deutschland keinerlei Absicherung.

Andere Länder haben ein Care-Gehalt eingeführt. Als Elternteil eines pflegebedürftigen Kindes wird man mitten in der Blüte des Erwerbslebens aus der Lohnarbeit herausgerissen. Ich kenne Mütter, die wegen der Pflege ihres Kindes seit über 20 Jahren nicht mehr berufstätig sein können.

Die verheirateten Mütter verschwinden im Ehegattensplitting, die Alleinerziehenden hängen dauerhaft im Bürgergeld fest! Angehörigenpflege wird hier systematisch über Jahrzehnte mit Armut abgespeist, die dann automatisch in Altersarmut führt! Sobald jemand von außen ein pflegebedürftiges Kind „übernimmt“, wird diese Tätigkeit bezahlt, aber nicht, wenn Angehörige genau dasselbe sonst leisten.

Diese Betrachtung von häuslicher Pflege als Freizeitvergnügen muss aufhören! Pflege IST Arbeit. Es ist eine Unverschämtheit, dass wir ins Bürgergeld gesteckt werden. Wir gehören da nicht hinein! Der Gesetzgeber hat noch viel zu tun.

Und wie geht dein großer Sohn mit eurer Situation um?

Mein großer Sohn wird in Mithaftung genommen. Weil er einen behinderten Bruder hat, muss er ein Bürgergeldleben führen. Fast seine gesamte Kindheit und Jugend über wird er dadurch eingeschränkt. In der Schule verheimlicht er den Bürgergeldbezug. Mitschüler haben die Parolen von Politik und Co. übernommen und in seinem Beisein gegen „die“ Bürgergeldempfänger gehetzt. Für meinen Sohn ist es ein enormer Stress, dieses Doppelleben aufrecht zu erhalten.

Er ist sehr reif für sein Alter. Von seiner ausgeprägten Sozialkompetenz könnten sich einige eine Scheibe abschneiden. Wenn Politiker gegen Bürgergeldempfänger hetzen, treten sie 1,8 Millionen Kindern gleichzeitig ins Gesicht. Das machen die sich überhaupt nicht klar. Kinder gehören auch nicht ins Bürgergeld!

Was müsste sich sofort ändern, damit sich eure Situation verbessert?

Als allererstes bräuchten wir ein eigenen Sozialgesetzbuch für Familienarbeit, in dem es diese ganzen Schikanen des Jobcenters nicht gibt. Ich werde mit kinderlosen Singles gleichgestellt, die voll und ganz über ihre Arbeitskraft selbst bestimmen können. Eltern und pflegende Angehörige sind aber 100 % fremdbestimmt und die Versorgung der Kinder bzw. pflegebedürftigen Angehörigen hat immer Priorität.

Es macht mir große Sorgen, dass die Politik den Aufwand dieser häuslichen Arbeit immer stärker ignoriert und mit „null“ bewertet. Pflege muss endlich als Arbeit anerkannt werden und für Menschen, die wegen der Versorgung eines Angehörigen nicht berufstätig sein können, ein Care-Gehalt eingeführt werden.

Die Kosten, die wir den Sozialsystemen durch unsere Arbeit ersparen, sind erheblich! Ich habe mal ein Rechenexperiment gemacht: Wenn ich in der Corona-Pandemie im Krankhaus gelandet wäre, hätte das Jugendamt Fachkräfte organisieren müssen, die mich zu Hause hätten ersetzen müssen. Heraus kamen Kosten von ca 19.000 Euro im MONAT! Dagegen ist ein Care-Gehalt ein Witz! Und was bekomme ich? 563 Euro Bürgergeld plus Miete, Hetze, Residenzpflicht, Isolation, Sanktionsdrohungen und anderen Schikanen, die auch die Kinder betreffen.

Wenn du „Wünsch dir was “ spielen könntest für euch ganz persönlich – was würdest du dir wünschen, wenn Geld und Zeit und Raum keine Rolle spielen würden?

Ich würde mir wünschen, dass ich mit meinem autistischen Sohn an einen ruhigen Ort ziehen kann, wo er auf eine kleine Schule gehen und den Schulweg allein meistern kann. Und ich würde mir einen Arbeitgeber wünschen, der nicht defizitär auf meinen Lebenslauf guckt, sondern sieht, welche außergewöhnlichen Kompetenzen ich als pflegende Mama erworben habe.

Allein im Bereich Autismus bin ich inzwischen Profi! Mein allergrößter Wunsch ist es einfach, endlich aus dem Bürgergeldsystem herauszukommen. Es ist so dominierend im Alltag, zermürbt einen – und ist absolut entwürdigend für intensive Care-Arbeitende!