Ihr Lieben, die Familie von Kevin ist einfach genial. Seit sie wissen, dass er eine Duchenne-Muskeldystrophie hat, tun sie alles, damit er ein möglichst normales Leben inmitten der Gesellschaft führen kann.
Im letzten Jahr gab es leider einige gesundheitliche Herausforderungen und seither ist der Wunsch von ihm noch lauter geworden: Einmal mit seiner Familie an die amerikanische Westküste zu reisen. Das Lebensmotto des jungen Mannes lautet nämlich: „Es geht nicht darum, wie lange man lebt, sondern was man aus seinem Leben macht.“
Nun ist die Reise leider mit erheblichen Kosten verbunden, zum Beispiel durch Mitnahme einer Pflegefachkraft und speziellem Transport. Darum sammelt der Freundeskreis grad Spenden für die Familie, um das Wunder möglich zu machen. Wir durften Kevin und seine Mama Nadine dazu interviewen.
Liebe Nadine, dein Sohn Kevin lebt mit der unheilbaren Erkrankung Duchenne-Muskeldystrophie. Was genau bedeutet das – für ihn, aber auch für euch als Familie?
Also medizinisch gesehen bedeutet das, dass seine Muskeln in Bindegewebe umgewandelt werden. Was es für ihn bedeutet? Gute Frage, er sitzt eben im Rollstuhl, kann bis auf die Finger, die Augen und den Mund 🙂 nicht mehr wirklich viel bewegen, wodurch er sich seine Lebensfreude aber nicht nehmen lässt.
Für uns als Familie bedeutet die Erkrankung, dass wir täglich daran erinnert werden, JETZT zu leben! Wir haben besonders im letzten Jahr lernen müssen, wie fragil das Leben ist. Außerdem wird uns leider durch die Muskeldystrophie die Spontanität genommen. Pflegende Eltern zu sein bedeutet eben immer und jederzeit da zu sein. Nun ist da der Intensivpflegedienst, der uns ganz klar entlastet – zumindest was die medizinische Seite angeht.
Ihr habt die Diagnose bekommen, als Kevin 5 war – war in den ersten Jahren noch alles unauffällig und okay?
Ja, die ersten Jahre war augenscheinlich alles in Ordnung. Er lernte Laufen, Radfahren etc. wie jeder andere Junge in seinem Alter. Irgendwann wurden seine Beine schwächer und bestimmte Bewegungen auffällig, nach einigen Untersuchungen bestand der Verdacht und nach einer Genetik-Untersuchung kam dann die Diagnose.
War die Diagnose dann eher Erleichterung oder Schock?
Die Diagnose war ein sehr großer Schock! Der Neurologe bat mich, jetzt nicht gleich zu googeln. Aber was macht man als Mutter?? Das Erste was ich las war, dass die Lebenserwartung bei 16 liegt. Das hat sich zum Glück etwas geändert. Und Kevin ist nun fast 22, alles was nun kommt genießen wir als Bonus-Level.
Wie habt ihr es geschafft, direkt zu sagen: Nee, also wir tun jetzt alles dafür, Kevin ein normales, erfülltes und selbstbestimmtes Leben zu ermöglichen – nicht am Rande der Gesellschaft, sondern mittendrin?
Es war uns sehr wichtig, dass er in keine Schublade gesteckt wird und sein Leben so wenig wie möglich von der Diagnose beeinflusst wird. Wir hatten das große Glück, dass er bereits im Kindergarten tolle Freunde hatte, die ihn mit Hilfe ihrer Familien einfach integriert und „ganz normal“ behandelt haben.
Zwei dieser Freundschaften halten bis heute an und die Jungs sind einfach mit Gold nicht aufzuwiegen. Sie und weitere dazugekommene Freunde ermöglichen Kevin einfach dabei sein zu können. Bei Konzerten zum Beispiel, nehmen sie ihn im Rollstuhl mit vor die Bühne und schirmen ihn im Halbkreis ab, damit ihm nichts passieren kann.
Freunde und Freundinnen von euch bezeichnen Kevin als „unfassbar lebensbejahend, positiv und humorvoll“. Wie würdest du ihn beschreiben?
Als unseren Kraftquell! Durch seine lebensbejahende und lustige Art gibt er uns immer wieder Antrieb und Energie.
Das vergangene Jahr stellte Kevin und euch dann vor extreme Herausforderungen, sein Papa musste ihn sogar reanimieren…
Ja, das war eine Erfahrung, die wir alle so schnell nicht mehr brauchen. Sein Kind so zu sehen und nicht zu wissen, ob es überleben wird, wünscht man seinem ärgsten Feind nicht. Er wurde ins künstliche Koma gelegt und benötigte einen Luftröhrenschnitt zur Beatmung.
Was musste er in der Reha erstmal wieder lernen?
Nach sieben Wochen Intensivstation musste er in der Reha das eigenständige Atmen, Schlucken und auch Sprechen wieder lernen.
Wie geht’s ihm heute, er geht sogar wieder arbeiten, oder?
Ja, nach exakt 100 Tagen kam er wieder nach Hause, hat dann eine sehr sanfte und lange Wiedereingliederung gemacht und ist heute tatsächlich wieder bei seinen ursprünglichen 30 Wochenstunden. Damit hatte ehrlich gesagt niemand so wirklich gerechnet, aber seine Arbeit als Kaufmann im E-Commerce gibt ihm unwahrscheinlich viel Kraft und macht ihm sehr viel Spaß.
Nun hat Kevin einen riesengroßen Herzenswunsch: Eine Reise mit seiner Familie an die Westküste der USA. Seit wann träumt er davon und warum gerade dieses Ziel?
Kevin ist sehr großer Auto-Fan und schaut schon lange viele amerikanische YouTube-Kanäle, in denen immer wieder von Automuseen, Rennstrecken und Tunern an der Westküste berichtet wird. Daher hat er mit meinem Mann bereits eine Wunschliste der Locations zusammengestellt. Unter Anderem soll es ins Petersen Museum in L.A. und an die Rennstrecke Laguna Seca in der Nähe von Monterey gehen.
Was bedeutet es dir selbst, jetzt schon so viel Hilfsbereitschaft zu erfahren?
Es ist einfach überwältigend, was hier gerade passiert. Wir hatten vor etwa zwei Jahren schon mal die Planung für eine Reise in die USA begonnen, haben das Ganze dann aber nach den ersten Kalkulationen erstmal wieder auf Eis gelegt mit der Erkenntnis, dass wir erst noch ein wenig darauf sparen müssen.
Nach den Erlebnissen im letzten Jahr läuft uns nun schlichtweg die Zeit zum Sparen davon. So kamen unsere Freunde und Freundinnen auf die die Idee, mit der Spendenkampagne und holten sich dazu noch Kevins Chefin und den Verein Fortuna hilft ins Boot. Und was soll ich viel sagen… außer DANKE!
