Ihr Lieben, neulich habe ich auf unserem Instagram-Account ein Video zum Thema Patientenverfügung geteilt. Daraufhin gab es sehr viele Reaktionen, die meisten von euch haben gesagt: „Jaaaaa, das steht ganz oben auf meiner To do Liste, aber irgendwie schiebe ich es immer weg“. Nicht ganz unverständlich, denn das Thema ist ja nicht so leicht, man muss sich genau überlegen, was man im Worst Case möchte und was nicht.
Auch Simone hat uns geschrieben, sie selbst hat schon jede Mengte Berührungspunkte mit Patientenverfügungen gehabt und schüttet uns heute mal ihr Herz aus:
Warum ich keine Patientenverfügung habe
Ich heiße Simone und möchte euch meine Meinung zu dem Thema Patientenverfügung, Vorsorgevollmacht oder auch Generalvollmacht und den damit zusammenhängenden Auswirkungen erzählen, die ich bereits mehrfach erlebt habe. Zum ersten Mal bei meinem damaligen Schwiegervater, der mit gerade einmal 60 Jahren völlig unerwartet einen Hirnschlag hatte. Hier stellte sich direkt die Frage: Lebenserhaltende Maschinen an oder nicht.
In dieser Situation erlebte ich erstmals, dass viele Menschen sehr leichtfertig sagen, sie möchten keine lebenserhaltenden Maßnahmen, nicht an „Maschinen hängen“. So hatte es mein Schwiegervater auch immer gesagt und entsprechend verfügt, weshalb das Umfeld wusste, was theoretisch zu tun war.
Praktisch kam dieser Fall aber dermaßen überraschend, dass sich die Verwandten entschieden, zumindest für einige Tage lebenserhaltende Maßnahmen zuzulassen. Und das war aus meiner Sicht (auch heute viele Jahre später) die richtige Entscheidung. Warum? Weil die Verwandten so die Chance bekamen, zu realisieren, was da gerade passierte. Sie konnten Abschied nehmen, ihn ein letztes Mal besuchen und schon beginnen, diesen Schicksalsschlag zu verarbeiten. Nach drei Tagen wurden die Maßnahmen dann beendet.
Ein zweites Mal erlebte ich es bei meinen eigenen Eltern. Meine Eltern verfassten sowohl eine Patientenverfügung als auch eine Vorsorgevollmacht, nachdem mein Vater seine Krebsdiagnose erhielt. Beide trugen mich als diejenige ein, die am Ende entscheiden sollte. Nach acht Jahren voller Aufs und Abs lag mein Vater dann auf der Palliativstation. Meine Mutter war psychisch am Ende und nicht mehr in der Lage meinen Vater zu besuchen.
Ich war damals frisch von meinem Ehemann mit Haus, Kredit und zwei kleinen Kindern sitzen gelassen – und fuhr nun täglich zwischen Büro und Kindergarten ins Krankenhaus. Wenige Wochen später, Sonntagnachmittag, ich hatte Besuch, viele Kinder sprangen herum, klingelte mein Handy. „Guten Tag, Uniklinik, Palliativstation. Sie müssten jetzt bitte eine Entscheidung treffen, ihre Mutter fühlt sich nicht in der Lage.“
Ich sollte also an diesem Nachmittag zwischen all den Besucherkindern direkt entscheiden, ob mein Vater auf den Sterbeweg gelassen wird oder ob ihm ein Medikament gespritzt werden soll, womit er nochmal etwa zwei Tage ansprechbar wird. Der Arzt am Telefon war sehr nett und erläuterte auch, dass die Medikamentenvariante eigentlich nur genutzt wird, wenn z.B. in den nächsten Stunden ein Kind geboren wird oder wichtige Dokumente unterschrieben werden müssen.
Die Entscheidung, ihn gehen zu lassen, war absolut klar, dennoch fühlte es sich grotesk an, wie ich dieses Telefonat im Hauswirtschaftsraum neben der Waschmaschine führte (aufgrund des Besuches der einzige ruhige Ort im Haus). Ich fühlte mich in dem Moment mit der Entscheidung sehr allein gelassen…
Und ein drittes Mal komme ich nun bei meinen Großeltern in Berührung. Diese fielen, nachdem mein Vater gestorben war, in eine starke Depressionen. Wir wohnen ganz nah beieinander und während ihr Verhältnis zum Rest der Familie immer schwer war, stehen wir uns nahe. Deshalb haben sie eine notarielle Generalvollmacht auf mich ausgestellt.
Meine Großmutter entgleitet nun seit drei Jahren mehr und mehr in die Demenz, mein Großvater hatte aufgrund der damit einhergehenden Belastungen mehrere Hörstürze und ist taub. Beide haben Pflegestufe 2, sollen und wollen aber so lange wie möglich zu Hause leben. Dank der Generalvollmacht habe ich zu meinem durchaus gut gefüllten Leben mit drei Kindern, Haus, Grundstück und Job noch das komplette Leben meiner Großeltern übernommen. Egal ob gesundheitliche, finanzielle, hauswirtschaftliche oder psychische Angelegenheiten – ich muss entscheiden, übernehmen, kümmern. Das kostet unendlich viel Zeit und Kraft. Am schwersten wiegt für mich allerdings das Wissen, dass ich Verantwortung allein trage..
Mein Lebenspartner, mit dem ich auch ein gemeinsames Kind habe, unterstützt mich wo er kann. Er ist leidenschaftlicher Sportler und in Sportarten zu Hause, bei denen Stürze weitreichende Folgen haben können. Da wir nicht verheiratet sind, würden ohne Patientenverfügung/Vorsorgevollmacht seine Eltern im Worst Case Entscheidungen treffen müssen, obwohl er nur wenig Kontakt zu ihnen hat.
Nach einem Sportunfall, der noch halbwegs glimpflich ablief, legte er mir eine komplett vorausgefüllte Vollmacht hin und bat mich zu unterschreiben. Damit war er dann die fünfte Person, die, ohne mit mir die Inhalte zu besprechen und eigene Wünsche für so einen Fall zu formulieren, einfach voraussetzte, dass ich die Verantwortung trage. Letztlich habe ich unterschrieben, auch um das Vertrauen, was mir entgegengebracht wurde, wertzuschätzen. Und natürlich möchte ich mitentscheiden, was medizinisch mit meinem Partner passieren soll. Dennoch fühlt es sich wie ein paar Kilo mehr Belastung an, so einfach mit einer dermaßen großen Verantwortung versehen zu werden.
Ich selbst habe keine derartigen Vollmachten. Ich bringe es seit Jahren nicht über mich, so ein emotionsloses Papier zu erstellen. In meinem Inneren weiß ich sehr genau, dass ich keinesfalls möchte, dass meine Mutter (die vermutlich entweder nicht in der Lage wäre oder unüberlegt reagiert) Entscheidungen trifft. Andererseits ist der jeweilige Moment für diese Entscheidung so ausschlaggebend, dass man die „richtige“ Entscheidung aus meiner Sicht kaum auf einem Stück Papier treffen kann. Daher habe ich für mich immer noch keine Lösung, wie ich hier meine Zukunft regeln möchte…
7 comments
Ich möchte hier eine Lanze für die Patientenverfügung brechen.
Ich war heilfroh, dass meine Mutter, als es bei ihr kritisch wurde, eine Patientenverfügung hatte und ich somit genau wusste, was sie für ihr Lebensende wollte. Das hat mir mitten in meiner Trauer eine riesengroße Entscheidung abgenommen.
Ich habe selbst mit Mitte 40 dann für mich auch eine Patientenverfügung verfasst, damit meine Angehörigen wissen, was ich will.
Liebe Simone, das ingt nach einer riesigen Last, die du trägst und das schon seit vielen Jahren. Was für eine Leistung, Hut ab! ich kann gut verstehen, dass du da einfach keine Ruhe hast, doch überhaupt mal mit so etwas wie einer Vorsorgevollmacht oder Patientenverfügung zu beschäftigen.
aber, da du ein Haus hast und die Verantwortung für drei Kinder, solltest du für den Fall der Fälle vorsorgen. Gerade weil du weißt, wir schnell es gehen kann. und auch damit dein Lebenspartner im Zweifelsfall nicht hilflos dasteht, wenn dir einmal etwas passieren sollte, Gott bewahre.
alles Gute aus der Ferne und unbekannterweise.
Hier ist doch aber nicht die Patientenverfügung das Problem, sondern dass die Familie nicht miteinander zu kommunizieren scheint. Es wird der Wisch einfach hingelegt ohne darüber zu sprechen. So soll es ja auch nicht laufen.
Ich habe noch keine Patientenverfügung, war aber aufgrund meiner Brustkrebserkrankung kurz davor, eine zu erstellen. In jedem Fall habe ich mir Gedanken über mein Ableben gemacht und weiß, was ich möchte und was ich nicht möchte. Darum geht es doch und dass dies umgesetzt wird.
Ist keine Patientenverfügung vorhanden, läge die Entscheidung alleine bei Simone und das ist noch viel schwerer. Bisher musste sie nur über die Umsetzung (das wann) entscheiden, aber nicht ob.
Ich bin sehr froh darüber, dass mein Vater vor seinem Tod bestimmte Wünsche geäußert hat. Das hat es uns Hinterbliebenen einfacher gemacht, seine Wünsche umzusetzen, während wir manche Dinge anders gemacht hätten, als meine Mutter. So aber war klar, mein Vater wollte es soundso und das haben wir respektiert.
Ach und ja, die Begriffe Vollmacht und Patientenverfügung werden im Beitrag zu sehr vermischt. Die Verantwortung einer Vorsorgevollmacht ist etwas anderes, als den erklärten Willen des Patienten umzusetzen. In dem einne Fall entscheidet man selbst, in dem anderen setzt man nur die bereits getroffene Entscheidung des Patienten um. Das Krankenhaus ist übrigens auch dazu verpflichtet, die Patientenverfügung umzusetzen. Das Abstellen der Maschinen lag daher nicht alleine in der Entscheidungsgewalt von Simone. Hier wird leider aufgrund der (nachvollziehbaren) Überforderung aus Unwissen vieles negativ gesehen, was eigentlich gar nicht negativ ist. Wenn einem etwas zu viel ist, darf man das ruhig sagen.
Übrigens würde ich aufgrund meiner eigenen Erfahrung mit meiner Erkrankung JEDEM empfehlen, sich gedanklich mit dem eigenen Ableben und der Absicherung der Hinterbliebenen auseinanderzusetzen. Das ist sehr, sehr wichtig, gerade wenn minderjährige Kinder mit im Spiel sind.
Ja, ich finde auch, dass hier einiges durcheinander geht. Schade, dass durch die (nachvollziehbare) Überforderung so ein negatives Statement entsteht.
Mein Partner und ich haben notariell begleitet Patientenverfügungen und wechselseitige Vorsorgevollmachten aufgesetzt und das war, trotz aller Mühe und Auseinandersetzung mit unschönen Themen ein sehr emotionaler und verbindender gemeinsamer Entscheidungs- und Entwicklungsprozess.
Und so sollte es meiner Meinung nach, wenn noch möglich, auch sein. Die Autorin schreibt sinngemäß, sie hätte die Wünsche der Betroffenen nie gekannt (was aber vorher durchaus anders klang). Wenn es einem zu viel Verantwortung ist, darf man auch nein sagen, oder aber eigene Bedingungen stellen: Vorsorgevollmacht nur mit Patientenverfügung und Gesprächen.
Ich habe den Eindruck, dass hier aus der persönlichen Überforderung und Überrumplungstaktik eine gewisse passive Opferhaltung entsteht. Ja, Verantwortung für sich selbst und andere zu übernehmen an den Grenzen zwischen Leben und Sterben ist schwer und lässt sich nicht planen, aber so weit wie möglich vorsorgen, genau dafür sind diese Formalitäten doch da.
Ja, das ging mir auch sofort durch den Kopf, dass die Patientenverfügung als solches ja eher die Entlastung ist, da man dadurch ja weiß, was der Patient möchte. Ich hatte sie für meinen Vater und musste sie leider auch einsetzen, fand es jedoch Ehe als Erleichterung, da ich wusste, was er möchte. Die Ärzte sind auch sehr umsichtig damit umgegangen und haben mir und auch meinen Geschwistern (die ich dann dazu holte, da ich mich alleine in der Situation schon überfordert fühlte, die Situation auch ausführlich erklärt). Ich fand es gut, dass wir so den Willen meines Vaters umsetzen konnten und ich und mein Mann haben uns mit der Hochzeit diese auch sehr ausführlich mit Beratung gegenseitig ausgestellt. Eine Generalvollmacht wiederum „belastet“ zwar den Inhaber so, wie die Autorin beschreibt, allerdings ist es im Vergleich zur gesetzlich bestellten Betreuung sicher das kleinere Übel, da man so die geliebten Menschen wenigstens in ihrem Sinne „verwalten“ kann und sie nicht im gesetzlichen „Massenbetrieb“ verwaltet sehen muss. Das ist nämlich kein Zuckerschlecken, ich bekomme das aus beruflicher Seite oft mit. Ich denke im Falle der Autorin sind es einfach die Masse der Menschen, die ihr ihr Lebensmanagement anvertrauen, woraus die Belastung kommt. Vielleicht sollte sie sich da ihrerseits Hilfe ins Boot holen.
Ich kann mir vorstellen, wie viel Verantwortung, Druck und Stress es macht innerhalb von so kurzer Zeit so viele Entscheidungen bis auch zum Zeitpunkt des Todes zu treffen. Ich wünsche Simone weiterhin ganz viel Kraft dabei.
Jetzt kommt das Aber. Aus eigener Erfahrung mutmaße ich, dass es noch viel schwieriger gewesen wäre keine Patientenverfügung zu haben. Mein Vater ist mit 68 im Urlaub in Kroatien auf die Intensivstation gekommen. Für mich und meine Brüder vollkommen überraschend, da er bis dahin alleine, geistig und vermeintlich körperlich fit sein Leben gestaltet hat und die Rente genossen hat. Die Patientenverfügung war der Türöffner. Damit haben wir problemlos am Telefonauskunft über seinen Gesundheitszustand bekommen, wir konnten den Rücktransport organisieren und leider schlussendlich auch die Maschinen abstellen lassen. Mir hat es sehr geholfen, dass ich nicht die Entscheidung treffen musste, sondern lediglich der Botschafter, der Entscheidung meines Vaters war. Er hat auch sehr genau kommuniziert, dass er ohne Trauerfeier in einem Lebenswald beerdigt werden möchte. Es gab unglaublich viele, die „weil man es immer schon so gemacht hat“ sich etwas anderes zur Beerdigung vorgestellt hatten. Denen konnte ich sehr klar sagen, dass es deren Wünsche sind und nicht die meines Vaters. (Natürlich haben wir Kinder ohne Pfarrer und Trauerredner einen kleinen Abschied organisiert, weil wir das gebraucht haben)
Oha hier werden die Begriffe Patientenverfügung und Generalvollmacht leider sehr verwischt. Es ist nicht dasselbe und die Patientenverfügung ist dafür da, den Willen des Patienten zu erfahren, auch wenn er ihn nicht mehr selber äußern kann. Sie steht sozusagen vor dem Vollmachtinhaber und soll diesen damit entlasten.