Diagnose Brustkrebs: Meine Familie, der Krebs und ich

Ihr Lieben, als Alu (ihr kennt sie vielleicht noch von Blogfamilia, aber bestimmt aus ihrem Blog grossekoepfe.de, den sie mit ihrem Mann zusammen schreibt), als Dreifachmutter die Diagnose Brustkrebs erhält, wackelt erstmal ihr Fundament. Was das alles mit ihr, mit ihrer Ehe, mit dem Freundeskreis und der Familie gemacht hat? Darüber hat sie jetzt ein Buch geschrieben. Es heißt: Meine Familie, der Krebs und ich. Ein Erfahrungsbericht über die Kraft des Zusammenhalts – und über das, was wirklich hilft. Uns gibt sie hier schon mal Einblicke in ihre Gefühlswelt.

Liebe Alu, der Moment, in dem du als berufstätige Dreifachmama die Diagnose Brustkrebs bekamst: Was ging dir just da durch den Kopf? War da ganz viel oder erstmal gar nichts los?

Die Diagnose erhielt ich im Auto am Telefon und war dementsprechend gefasst und überrumpelt. Ich habe erstmal gedacht „Scheiße“ und dann: „Das auch noch“. Ich konnte auch nichts sagen außer: „Ok…“ und hab das immer wiederholt. Ich denke, ich stand da total unter Schock.

Wie haben dein Mann und deine Kinder die Nachricht aufgenommen?

Mein Mann saß neben mir, als der Anruf kam. Wir sind beide erstmal nach Hause gefahren und dann habe ich mich aufs Sofa gelegt. Ich wusste ja noch keine Einzelheiten nur: „Krebs“, „Kommen Sie übermorgen in die Klinik“ und „Dringend“ sind hängen geblieben. Danach hab ich den Kinder nur kurz gesagt, dass da etwas ist, was nicht dahin gehört und dass wir erstmal abwarten müssen. Im Anschluss hab ich meine Schwester angerufen und sie gebeten, SOFORT zu kommen. Das hat sie auch getan.

Wie ist dein aktueller Status?

Ich gelte in meinem Stadium als noch nicht geheilt, da ich Hochrisikopatientin mit zwei verschiedenen Tumorarten in einer Brust und Lymphknotenbefall bin und nach meinen ganzen Therapien keinen sogenannten PCR erreichen konnte. Es wurden also immer noch Tumorreste in meinen Lymphknoten nachgewiesen.

Meine Onkologin sagte einmal den Satz zu mir: „Wenn ich Sie in den nächsten fünf Jahren hier nicht wiedersehe, dann können wir darüber reden, dass sie als geheilt gelten.“ Dieses Datum könnte ich im Juli 2027 erreichen. Leider habe ich zudem eine Begleiterkrankung entwickelt, die sehr selten ist und die viele Medikamente erfordert, auf die ich mein restliches Leben lang angewiesen sein werde. Diese begünstigt zudem wieder Krebs, es ist und bleibt also leider wackelig.

Wenn du dich heute an deine ersten Ängste nach der Diagnose zurückerinnerst: Wie würdest du sie beschreiben?

Wenn ich die Diagnose beschreiben würde, dann ist diese dunkel, sie ist wie ein Bilderrahmen, der erst noch wie ein Gummi wirkt und sich dann immer enger um dich herumzieht, dich festhält, einengt und dir eine klare Richtung vorgibt. Sie ist eng, kantig und stinkt nach solchen Gummis, mit denen man die Brotdosen zuhält. Immer wieder versucht man, das Material zu dehnen, aber es klappt nicht.

War da auch Wut in dir? Ein lautes Warum?

Das Warum hat mich am Anfang lange begleitet. Gerade in den ersten Gesprächen sagen einem die Onkologen ja auch, was die Ursachen sein könnten: Alkohol, Rauchen, ungesunde Ernährung, Übergewicht. Bis auf das leichte Übergewicht hat kein anderes Kriterium auf mich zugetroffen. Ein paar mehr Kilos hatte ich aber schon immer, seit ich ein Kind bin. Also fragte ich mich: Lag es daran, habe ich mich nicht gut genug um mich gekümmert?

Dieses Schuldgefühl und die Scham, die bringen aber gar nichts. Man muss das ablegen. Krebs kann jeden Menschen treffen, egal ob dick oder dünn. Sportlich oder nicht sportlich. Ich hatte einfach Pech und – wie ich später erfahren habe –, auch einen Gendefekt, der Brustkrebs, Schilddrüsenkrebs und Darmkrebs stark begünstigt. Auch meine Oma und meine Mama hatten bereits Krebs, sogar mehr als einmal zum Teil.

Die Wut allerdings, die ist da. Es fühlt sich ungefähr so an: Bis eben ist man auf der einen Seite eines Flusses spazieren gegangen, alles war prima. Aber mit der Diagnose wirst du über eine Brücke geschubst, die hinter dir zusammenbricht. Ab jetzt darfst du die andere, die schöne, die unbeschwerte Flussseite nur noch von Weitem sehen. Es gibt KEIN Zurück mehr. Du musst ab jetzt immer auf der Seite mit den Holpersteinen bleiben und kannst nur rüberwinken.

Was hat dich durch die Zeit der Therapie getragen?

Familie und Freundinnen haben mir sehr geholfen. Zudem die Erkenntnis, dass ich ein echt tolles Leben bis hierher hatte. Was für ein Glück ich hatte. Ich habe gelebt, geliebt und gelacht. Diese Grundeinstellung und damit auch das tägliche Aufschreiben der #3guteDinge hat mich getragen, denn obwohl wir immer denken, dass es die großen Sachen im Leben sein müssen, zählen eben doch die kleinen Dinge viel mehr. Loslassen also und dem Team aus Medizinerinnen vertrauen.

Du erzählst auch von Nähe und Distanz in deiner Ehe. Wann wart ihr euch besonders nah? Wann fühlte es sich besonders weit entfernt an?

Mit solch einer Diagnose stellt sich natürlich auch die Beziehung auf den Kopf. Aus einem gut eingegroovten Paar wird plötzlich eine Person zum Pflegefall. Die/der Partner/in muss extrem viel übernehmen, ist ebenfalls sehr belastet und hat zudem noch Angst vor Verlust. Außerdem verändert man sich selbst körperlich total.

Erst habe ich meine Haare, meine Konturen und dann meine Brüste verloren. Ich musste erstmal mit dem ganzen Körperlichen zurechtkommen und Intimität kam dadurch lange zu kurz. Gleichzeitig waren wir an sehr vielen Tagen spazieren, haben darüber geredet, was wir wirklich vom Leben wollen und was uns vielleicht auch nicht mehr so gefällt. So viel Zeit und auch Händchenhalten gab es lange nicht mehr, das hat uns näher zusammengebracht und wir haben uns beide dadurch nicht verloren.

Du standst nicht nur vor den emotionalen Trümmern der Erkrankung, sondern auch vor den bürokratischen, was müsste sich hier dringend für Betroffene verbessern?

Man denkt wirklich nicht, dass man neben dem Kampf um sein Leben auch noch um alles Andere kämpfen muss. Einen Schwerbehindertenstatus? Einen Pflegegrad? Unterstützung, damit man die Kinder auf Klassenfahrt schicken kann? Redemöglichkeiten für alle usw. usf. Ich wünsche mir wirklich sehr, dass die Digitalisierung in der Medizin uns da mal nach vorne bringt.

Ständig muss man seinen Ordner mitschleppen, alles belegen und immer wieder Bittstellerin sein. Warum gehen einige Dinge nicht automatisch? Warum muss ich mich ständig nackig machen, in Papierform, und warum ist das alles so kompliziert? Man versucht, alles zu machen, um nicht zu sterben und am Abend heftet man Papiere ab oder scannt Anträge ein. Verrückt.

Wie hat sich deine Krankheit auf Job und Finanzen ausgewirkt?

Nach 78 Wochen ist Schluss mit dem möglichen Krankengeld. Danach folgt dann Arbeitslosengeld oder Bürgergeld. Auch diese Anträge sind kompliziert, bringen dich als Betroffene wieder in eine Bittstellersituation und das ist extrem ermüdend. Ich war zum Beispiel dann doch zügig wieder arbeiten und habe dann so schlechte Werte gehabt, dass ich von den Onkologen wieder krankgeschrieben werden musste. Mein früher Start hat also nichts gebracht.

Am Ende haben wir alles zusammengestrichen und nur mit Hilfe geschafft, dass ich nochmal zwei Jahre Tablettenchemo gut überstehen konnte. Jetzt arbeite ich als Teilrentnerin 20 Stunden die Woche und kommuniziere auf der Arbeit sehr klar mein STOPP, wenn es nicht mehr geht. Zusätzliche Projekte sind fast alle weggefallen.

Es gibt das Wort traumatic growth. Gibt es etwas, von dem du sagst: Ja, da bin ich durch diese schwierige Lebensphase echt gewachsen, das ist heute anders?

Meine Freundinnen sagen, dass sie finden, dass ich viel geerdeter wirke. Ich denke ganz oft, ich habe inzwischen sehr oft eine „Scheiß drauf“-Mentalität entwickelt. Kleine Dinge ärgern mich oft nicht mehr. Ist mir einfach egal. Ich möchte glücklich sein und jetzt leben. Lange Reisepläne habe ich eigentlich nicht so, oder so Bucketlists.

Lieber setze ich mir realistische Ziele und dann setzen wir diese auch um. So habe ich vor kurzem meinen Rehasport-Schein gemacht, mit dem ich Kurse geben darf. Damit möchte ich Krebsgruppen in der Wassergymnastik unterstützen. Ich mache selbst seit zwei Jahren bei solch einer Gruppe mit und gehe darin sehr auf.

Als eine Trainerin wegfiel wurde ich gefragt und hab mich dann für eine dreimonatige Schulung beim Behindertensportverbund entschieden. Ich bin sehr stolz auf mich und meinen Körper, dass wir das zusammen hinbekommen haben und ich ab jetzt mithelfen kann, andere Patientinnen und Patienten nach ihrer Diagnose im Ehrenamt zu begleiten.

Wenn du dich gedanklich in die Dankbarkeit begibst: An was denkst du da als Erstes in Bezug auf die letzten herausfordernden Jahre?

Ich denke daran, dass ich dankbar bin, noch da zu sein. Ich denke daran, dass ich stolz auf meine Familie und mich bin. Und ich bin stolz darauf, dass ich dieses Buch geschrieben habe. Für mich war und ist es eine Herzensangelegenheit, die hoffentlich vielen Patienten, Angehörigen und Pflegenden eine große Hilfe sein wird.