ME/CFS hat meiner Frau jede Energie geraubt

Ihr Lieben, heute ist bereits das Interview mit Jule online gegangen, in dem sie uns von ihrem Leben mit ME/CFS erzählt. Alle Aufgaben, die sie früher ganz selbstverständlich erledigen konnte, übernimmt heute ihr Mann Hannes. Er hat für uns aufgeschrieben, wie es ihm damit geht.

ME/CFS hat meiner Frau jede Energie geraubt

Eines Tages ließ bei meiner Frau schleichend die Energie nach. Ich dachte: „Jeder hat mal ne schlechte Phase, ist ja auch viel passiert in den letzten Monaten.“ Zu viele Gedanken habe ich mir nicht gemacht, eher darauf geachtet, dass sie sich Ruhe gönnt, wir mehr Zeit miteinander verbringen.

Aber es wurde nicht besser, der Erschöpfungszustand meiner Frau lief ungebremst auf eine sich immer schneller drehende Abwärtspirale zu. Ich stand hilflos daneben, fragte mich, was ich noch tun kann, was ich noch ändern kann, damit es ihr besser geht. Man möchte den Menschen, den man liebt, nicht so leiden sehen.

Meine Frau ist „im besten Alter“, nichts deutete auf diese Verschlechterung hin. Von jetzt auf gleich brauchte sie Hilfe, um aus dem Bett zu kommen und zur Toilette zu gehen. Duschen hat sie so angestrengt, dass sie danach keine Kraft mehr hatte, sich die Haare zu fönen. Ich bekam Angst und der Ärztemarathon begann.

Die Ärzte redeten immer von Stress und Depressionen, aber uns war klar, dass ist es nicht. Denn meine Frau war lebenshungrig, sie wollte Dinge unternehmen, sie wollte mit mir unsere geliebten Motorradtouren fahren, aber sie schaffte es körperlich einfach nicht. Vor der Krankheit war meine Frau immer aktiv, hat gerne gearbeitet, hat mich und unser Kind immer mit Liebe umsorgt – und nun war sie selbst auf Hilfe angewiesen.

Der Alltag hat sich komplett verändert. Alltägliche Dinge wie Einkaufen sind nun „Highlights“, weil sie dafür einmal pro Woche die Wohnung verlässt. Dieses Einkaufen bringt sie an den Rand der Belastung, manchmal schafft sie es nicht mehr, aus dem Auto auszusteigen oder die vier Stufen in unsere Wohnung zu erklimmen. Ausflüge, Treffen mit Freunden, ein langer Spaziergang – unmöglich.

Ob ich das aber als Belastung empfinde? Meine klare Antwort ist: Nein! Die Zeit der Diagnose, die Zeit der Trennung während ihrer Reha, alles was wir organisieren mussten – all die gemeinsamen Arztbesuche, bei denen ich sie begleiten musste, die Dinge, die wir uns zuvor immer an Arbeit geteilt haben und zu einem großen Teil ich jetzt übernehmen, dafür aber auch viel Dankbarkeit erfahre, haben uns mehr und mehr zusammengeschweisst. 

Wir können uns gegenseitig vollkommen vertrauen, wir verstehen uns ohne Worte, wir respektieren uns gegenseitig und lassen den anderen wissen, wie es gerade wirklich geht. 

Ob es anstrengend ist? Hier ist meine Antwort: Ja, das ist es zeitweise. Aber ich habe gelernt, die guten Momente, die wir beide genießen dürfen, zu schätzen. Ich bin dankbar für jeden guten Tag. Ich bewundere und respektiere meine Frau in höchstem Maße für ihre positive Energie. Manchmal scheint ihre Situation aussichtslos zu sein, aber sie schafft es immer wieder, sich neu zu motivieren.

Ich wünsche mir, dass die Ärzte besser über diese Krankheit bescheid wissen und sich fortbilden. Nicht alle Erkrankungen kann man durch eine Blutabnahme erkennen – und trotzdem gibt es sie. Und ich wünsche mir mehr gute Tage für meine Frau, ich werde sie unterstützen, wo ich nur kann.