Kinder mit ME/CFS: Seit zweieinhalb Jahren können meine Söhne das Haus nicht mehr verlassen.

Ihr Lieben, wir hatten hier neulich einen Bericht über ME/CFS, daraufhin hat sich Tanja bei uns gemeldet. Vor fast 4 Jahren steckte sich die ganze Familie mit Covid19 an, die beiden Söhne (heute 7 und 12 Jahre alt) entwickelten nach der Infektion schwere Symptome und wurden mit ME/CFS diagnostiziert. Ein normales Familienleben ist seitdem unmöglich. Wie es genau um die Jungs steht, wie es Tanja mit all dem geht, hat sie uns im Interview erzählt.

Liebe Tanja, Du hast zwei Kinder, die von ME/CFS betroffen sind. Bitte erzähl uns von den Anfängen der Krankheit.

Im Dezember 2021 haben wir uns alle mit Corona infiziert, unsere Jungs waren zu diesem Zeitpunkt 3 und 6 Jahre alt. Nachdem wir die akute Infektion überstanden hatten, zeigten sich in den ersten paar Monaten danach immer mehr, immer neue Symptome nach körperlicher oder geistiger Anstrengung ein. Es waren Symptome wie Kreislaufprobleme, Probleme mit der Luft, Temperaturregulationsstörung, Schwäche, krankhafte Erschöpfung, Schmerzen, Probleme mit dem Gedächtnis, grippeähnliche Symptome und bis heute sind zahlreiche andere Symptome dazugekommen. 

Der Jüngste, der eigentlich erst kurz zuvor in den Kindergarten gekommen war, konnte recht schnell nicht mehr normal den Kindergarten besuchen. Irgendwann wurde der Kindergarten so anstrengend, dass er gar nicht mehr gehen konnte und dieser Zustand hält auch bis heute an. Er ist zwar eingeschult, kann aber nicht die Schule besuchen, sondern nimmt jeden Tag nur ein paar Minuten remote am Unterricht teil.

Beim großen Sohn wurde aufgrund der Temperaturstörung mit der Schule vereinbart, das er nur 1 bis 2 Stunden pro Tag geht. Nach den ersten Tagen Schule folgte dann ein Zusammenbruch, so dass er dann wieder erstmal zu Hause blieb. Als er sich dann wieder halbwegs erholt hatte, versuchten wir es wieder mit Schule, allerdings erstmal nur eine Stunde am Tag.  Mit der Zeit stellten sich dann aber immer mehr neue Symptome ein, so dass wir in Absprache mit der Schule den Besuch auf 3 mal die Woche für eine Stunde reduzierten. 

Im Februar 2023 ging es ihm dann, aufgrund von massiven Wortfindungsstörungen, so schlecht, dass er nicht mehr sprechen konnte und die Ärztin schrieb ihn erstmal vorläufig bis zu den Sommerferien krank. Es geht ihm immer noch sehr schlecht, so dass er seit zweieinhalb Jahren schulunfähig ist und auch nur für ein paar Minuten am Tag per Avatar am Unterricht teilnehmen kann.

Eine richtige Diagnose haben wir seit Juni 2022, da waren wir in einer Uniklinik und bei beiden Jungs wurde dort Post Covid festgestellt, im Frühjahr 2023 beim Großen ME/CFS, beim Kleinen im Dezember 2023.

Wie geht es deinen Kindern heute aktuell?

Unseren Kindern geht es zum Vergleich von vor drei Jahren deutlich schlechter, sie können das Haus nicht mehr verlassen ohne eine PEM (Kurz für Post-Exertionelle-Malaise, das ist eine Verschlechterung der Symptome nach geringer körperlicher, geistiger oder emotionaler Anstrengung) oder einen Crash zu riskieren, dies kann auch erst 1 bis 2 Tage später auftreten.

Die Symptome haben sich verschlechtert, sie haben mittlerweile über 30 verschiedene Symptome, die allerdings in wechselnder Kombination und belastungsabhängig auftreten.  Sie sind beide schulunfähig und können die Schule nicht mehr besuchen.  Sie haben mittlerweile einen gestörten Tag-Nacht- Rhythmus, tagsüber liegen sie viel auf der Couch oder im Bett.

Die Jungs können nur noch sehr eingeschränkt spielen oder Medien nutzen, da dies sehr anstrengend ist. Wir müssen immer wieder darauf achten, dass sie nicht über ihre Grenzen gehen. Das ist hart für die beiden, denn sie sind noch Kinder und würden gerne wie andere Kinder toben und spielen, was aufgrund ihrer schweren Krankheit absolut nicht möglich ist. Die Kinder leben aufgrund der Krankheit sozial isoliert und haben keine Freunde, sie haben beide Pflegegrad 3, benötigen einen Rollstuhl außerhalb des Hauses.

Diese Krankheit hat eure Familie komplett verändert…

Ja, an einen normalen Alltag ist nicht mehr zu denken. Einkaufen und Arztbesuche müssen genau geplant werden, spontan geht nichts mehr. Mein Mann kann im Homeoffice arbeiten, was den Alltag etwas erleichtert. Wir können keine Ausflüge mehr machen, keinen Urlaub oder anderen Freizeitaktivitäten nachgehen. Wir verlassen das Haus fast ausschließlich nur noch für Einkäufe oder Arztbesuche.

Mein Mann muss die Einkäufe mittlerweile alleine oder mit unserer Tochter (12) erledigen, weil ich bei den Jungs bleiben muss, da sie nicht alleine bleiben können. Leider können wir keinen Besuch mehr empfangen, da die Freude auf den Besuch schon zu einer massiven Zustandsverschlechterung bei den Kindern führt. Meine Mutter/Oma haben ich mittlerweile seit über eineinhalb Jahren nicht mehr gesehen, wir können nur noch telefonieren. Auch die Schwiegereltern haben wir vor eineinhalb Jahren das letzte Mal gesehen..

Ihr habt sicherlich Hilfe gesucht. Wie hast du die Ärzte in den vergangenen Jahren erlebt?

Unsere Ärzte sind auf der einen Seite sehr hilfsbereit und haben Verständnis für die Krankheit, aber auf der anderen Seite auch hilflos, weil sie an ihre Grenzen stoßen. Im Praxisalltag fehlt ihnen eigentlich die Zeit, sich angemessen um betroffene Patienten zu kümmern, so dass die Versorgung auch vom persönlichen Engagement des Arztes abhängig ist. Dafür sind wir unseren Ärzten sehr dankbar.

Hilfe haben wir auch in den Selbsthilfegruppen „NichtGenesenKids“ und „ME/CFS & Long Covid Elterntreff“ erfahren, in diesen Gruppen haben wir viel gelernt. Wir hatten weitestgehend mit unseren Ärzten sehr viel Glück, haben kaum Stigmatisierung oder Psychologiesierung erlebt. Es gibt aber auch viele Betroffene, die es leider anders erleben.

Gibt es irgendwelche Therapien oder Medikamente, die deinen Kindern helfen können?

Es gibt Medikamente die unseren Kindern helfen, sie lindern allerdings nur die Symptome. Für die Erkrankung gibt es keine zugelassenen Therapien oder Medikamente.  Die Medikamente, die sie bekommen sind größtenteils Off Label Medikamente,  d.h. dass diese für die Erkrankung nicht zugelassen sind und müssen zum Teil selbst gezahlt werden. Hier haben wir Ärzte, die mit uns diesen Weg gehen.

Wie erlebst du euer Umfeld im Bezug auf die Krankheit?

Mit unserer Schule stehen wir im engen Austausch, sie ist sehr kooperativ und geht auf den Zustand und die Bedürfnisse unserer Kinder sehr gut ein. Die Lehrer helfen, wo sie können und sind sehr engagiert. Freunde und Bekannte gibt es so gut wie keine. Bei unseren Nachbarn und im Dorf trifft man auf hilfloses Unverständnis. Dafür haben wir in den Selbsthilfegruppen viele neue Menschen kennengelernt und mit einigen stehen wir auch privat in Kontakt, was mir gut tut und hilft. 

Was würde euch sofort Entlastung bringen?

Bessere Therapieoptionen, Hilfe bei Ämtern, Ärzte, die mehr Zeit haben, wohnortnahe Versorgung, Hilfe bei Alltagserledigungen, Hilfe für das gesunde Geschwisterkind, kein ständiger Kampf mit Behörden, Menschen die die Erkrankung nicht in Frage stellen 

Gibt es irgendwelche Prognosen, wie die Krankheit weiter verläuft?

Die Prognose nach aktuellem Stand ist schlecht. Es gilt: Je länger die Krankheit dauert, desto schlechter ist die Prognose…

Was macht diese ganze Situation mir dir?

Wie es mir geht ist…Das ist eine gute Frage. Es ist eigentlich ein funktionieren…ich bin aber nicht hoffnungslos, denn ich werde die Hoffnung nie aufgeben, dass es besser wird. Und ich versuche, ab und zu schöne Momente zu erleben, wenn ich einfach mal das Haus verlassen kann und zB. mit meiner großen Tochter einkaufen kann

Was liegt dir noch zu dem Thema auf der Seele?

Es müsste noch viel mehr aufgeklärt werden, insbesondere beim Medizinischen Dienst, Ärzte, Schulen, bei Ämtern im allgemeinen. Dass endlich mehr Forschungsgelder zur Verfügung gestellt werden. Es ist zudem wichtig, dass diese Stigmatisierung und Psychologiesierung endlich aufhört und was mir noch wichtig ist, dass bei betroffenen Kindern keine Meldungen von Kindeswohlgefährdungen mehr statffinden, die bei dieser Krankheit sehr häufig gestellt werden oder dass Müttern nicht mehr das Münchhausen by Proxy Syndrom unterstellt wird  (beides haben wir zum Glück noch nicht erlebt)