Ihr Lieben, wer kleine Kinder hat, kennt das Gefühl von Übermüdung. Wer an Narkolepsie leidet, dem geht es aber nicht nur eine Phase lang so, sondern immer. Egal, ob er nachts neun Stunden geschlafen hat, egal ob es morgens oder mittags ist. Die permanente Übermüdung führt auch schon mal dazu, dass der Erkrankte mitten im Gespräch plötzlich einschläft. Stefan lebt seit vielen Jahren mit Narkolepsie und hat kann uns richtig viele gute Infos darüber geben. Danke, lieber Stefan!
Lieber Stefan, du hast Narkolepsie. Kannst du mal genau beschreiben, was das ist?
Nun, prinzipiell gibt es zwei unterschiedliche Typen der Erkrankung, Typ 1 und Typ 2. Ich selbst habe Typ 1 aus der „Lostrommel“ gezogen. Die Narkolepsie ist eine sehr seltene, neurologische Erkrankung.
Die Symptome sind eine extreme Tagesmüdigkeit, die weit über das hinausgeht was wohl gesunde Menschen erfahren, selbst wenn Sie einen harten Arbeitstag hatten, anschließend lange feiern gegangen und dann wieder früh aufgestanden sind.
Mein Neurologe, einer der wenigen in Deutschland die sich auf diese Erkrankung spezialisiert haben, meinte mal zu mir, dass etwa 48 Stunden Schalafentzug dem Gefühl wohl nahekommt das Narkoleptiker in sich spüren – jeden Tag, direkt nach dem Aufstehen.
Auf Grund dieser permanenten Übermüdung kann es passieren, dass man von einer zur anderen Sekunde einschläft – mitten im Gespräch, beim Wenden der Bratkartoffeln in der Pfanne – beim Fernsehen, beinahe egal bei welcher Tätigkeit.
Was ist außer Einschlafen noch typisch?
Abgesehen von dieser Müdigkeit kommt es neu der Narkolepsie Typ 1 auch, durch Emotionen ausgelöst, zu sogenannten Kataplexien. Das ist eine Verlust des Moskeltonus. Welche Emotion dies auslöst ist von Patient zu Patient unterschiedlich. Einige reagieren auf starke Freude, einige auf Scham, andere auf Angst, Wut, Trauer oder wie bei mir auf einen Schreck.
Bei vollem Bewusstsein des Patienten verliert er, abgesehen von der Atmung und in der Regel die Bewegung der Augen, die Kontrolle über seine Muskulatur. Sprich sie erschlafft und im schlimmsten Fall fällt man zu Boden und kann sich, bis die Emotion sich gelöst hat und aus den Gedanken verschwindet nicht bewegen. Wie gesagt, in dem Moment ist man aber völlig klar im Kopf und bekommt um sich herum alles voll mit.
Bei mir geht es hauptsächlich ums erschrecken. Wobei ich hier aber noch sehr gesegnet bin. Zum einen bin ich nicht wirklich schreckhaft – und wenn ich mich doch einmal erschrecke, dann bekomme ich diesen so schnell wieder in den Griff, dass ich bislang von einem Sturz deswegen verschont blieb. Mir knicken dann für ein Sekunden Bruchteil die Knie ein, ich konnte mich bislang aber immer direkt wieder fangen.
Allerdings kann Narkolepsie auch noch ganz andere Symptome haben, richtig?
Ja, nicht umsonst nutzen einige Geheimdienste dieser Welt Schalafentzug tatsächlich sehr erfolgreich als Foltermethode. Im Endeffekt ist es bei einem Narkoleptiker nichts anderes. Uns fehlt der Botenstoff Hypocretin im Gehirn, welcher für den Tag – Nachtrhytmus zuständig ist und auch die Schlafphasen regelt. Erholsamer Tiefschlaf Fehlanzeige. Dafür kommt der REM Schlaf sofort und lange. Der Teil im Schlafrhytmus, bei der man normalerweise träumt.
„Schön“ ist, wenn das Gehirn, auf Grund der völligen Übermüdung meint es geht mal in die REM Phase – vergisst aber dabei das Licht aus zu machen, also die Augen zu schließen. Das nennt man dann hypnagogische Halluzinationen. Da denkt man plötzlich da steht jemand neben einem, hört Geräusche, Stimmen etc, alles wirkt für den Augenblick real, aber es ist nichts da.
Bei mir ist es oft die Türklingel. Du glaubst mir nicht wie oft ich im Moment des Einschlafens hochgeschreckt und zur Tür gelaufen bin, nur um festzustellen es ist niemand da. Lange Zeit habe ich, vor meiner Diagnose, an Klingelstreiche geglaubt. Aber unser Gehirn kann viele erschreckendere Dinge mit uns anstellen.
Wann trat die Erkrankung bei dir zum ersten Mal auf und wie häufig tritt es momentan auf?
Genau kann ich das nicht beantworten, um ehrlich zu sein. Es könnte bereits Anzeichen dafür in meiner Kindheit gegeben haben, da ich deutlich mehr Schlaf- und Ruhezeiten brauchte als andere Kinder. Richtig schlimm wurde es bei mir aber erst in der Pubertät und nach einer echt heftigen Sommergrippe, die mich gut 12 Tage fest im Griff hatte, bevor langsam Besserung eintrat.
Die Narkolepsie ist eine Autoimmunerkrankung und diese stehen im Verdacht nach einer heftigen Virusinfektion ausgelöst zu werden, aber auch psychische Ausnahmezustände, wie der unerwartete, plötzliche Verlust eines nahen Angehörigen zum Beispiel können Auslöser sein.
Bewusst wurde mir, dass etwas nicht stimmt, mit etwa 16 Jahren. Warum habe ich es nicht früher bewusst bemerkt? Nun, ich war seit meiner Geburt schon stark übergewichtig, und das zieht sich durch mein ganzes Leben. Trotz diverser Abnahmeversuchen, bereits in meiner Kindheit, die allesamt eher weniger von Erfolg gekrönt waren, haben die Ärzte dann später alles einfach nur da rauf geschoben: „Du musst einfach nur abnehmen, mehr Sport machen etc.“
Wie geht es dir gerade ganz aktuell?
Nun, dank einer guten medikamentösen Einstellung sind mir die Einschlafattacken mittlerweile, glücklicherweise, vollkommen fremd. Auch die Halluzinationen sind quasi vollständig verschwunden. Was bleibt, ist ein permanentes Gefühl der Müdigkeit. Ich erwache niemals mit einem Gefühl, ausgeschlafen zu sein. Die erste halbe Stunde nach dem Erwachen läuft wie fremdgesteuert, antrainiert. Aufstehen, Tablette nehmen, zur Toilette, auf die Couch und warten, dass das Medikament wirkt.
Danach kann ich einen halbwegs normalen Tag verbringen, aber mit einer permanenten Müdigkeit im Gepäck, die je nach Anstrengung und Tätigkeit entsprechend, wie bei Gesunden auch, zunimmt. Nur das mein Wachlevel sich morgens schon eher auf dem „Ich mache jetzt nach 8 Stunden Arbeit Feierabend“-Level eines gesunden Menschen ansiedelt.
Wie beeinträchtigt die Krankheit dennoch deinen Alltag?
Nun, vor der Diagnose und medikamentösen Einstellung habe ich dank einer anerzogenen starken Disziplin halt irgendwie funktioniert. Denn immer wenn ich den Ärzten über meine Erschöpfung berichtete war ich ja „nur zu dick“, ich muss „nur mehr Sport machen“ etc.
Auf eigenen Beinen zu stehen, für mich selbst zu Sorgen war mir immer das wichtigste. So wurde es mir von meinen Eltern beigebracht. So bin ich kurz vor meiner Diagnose dann auch morgens schlafend zur Bahn gegangen, um dann mit dem Zug zur Arbeit zu gehen. Ich habe teilweise von dem Fußweg bis zur Bahn keine Erinnerungen mehr. In der Bahn habe ich dann bis zu meiner Station geschlafen. Abends auf dem Rückweg das Gleiche.
Zeit und Energie für Freunde war quasi nicht mehr vorhanden. Die Erschöpfung wurde mit steigendem Alter immer unerträglicher. Schlussendlich glaubte mir irgendwann meine Hausärztin, recherchierte und warf den Verdacht auf Narkolepsie in den Raum.
Nun bin ich leider voll erwerbsunfähig berentet. Die nötige Konzentration um meinen alten Job im IT Bereich nachzugehen ist einfach nicht gegeben. Ich habe es nach der Diagnose versucht. Nach einem ruhigen und entspannten Wochenende funktioniert das etwa bis zur Mittagszeit, dann ist die Luft raus und mein Kopf will, selbst mit Medikamenten nichts sehnlicher als sich auf ein Kopfkissen legen und ins Bett zu gehen.
Wie lange hat es denn eigentlich gedauert, bis ihr diese Diagnose hattet?
Vom Verdacht meiner Hausärztin bis zur Bestätigung in einer Klinik dauerte es dennoch noch fast ein ganzes Jahr. Zunächst muss man bei einem Neurologen einen Termin machen. Das hatte damals schon 3 Monate gedauert. Der schickt einen zum MRT, weil ein Hirntumor, der ähnliches versuchen kann, ausgeschlossen werden muss. Der Termin fürs MRT dauerte auch etwa 2 Monate.
Danach dann erst einmal eine Klinik finden die sich mit der Narkolepsie beschäftigt und diese diagnostizieren kann. Wenn man sie gefunden hat, dauert es bis zu 1,5 Jahre!!!! bis man dort vorstellig werden kann. Nur dank meiner Hausärztin, die über Wochen, jeden Tag in ihrer Mittagspause in der Klinik anrief und über meinen Leidensdruck berichtete, bekam ich nach ca 3 weiteren Monaten den Platz eines Patienten der kurzfristig seinen Termin absagte.
Hast du das Gefühl, dass die Gesellschaft/Umfeld deine Krankheit ernst nimmt?
Nun, hier kommt es auf die Menschen an, mit denen ich darüber rede. Habe mir aber angewöhnt, so lange wie es niemand bemerkt, wenn er mich sieht, nicht darüber zu sprechen. Nur wenn ich öfter mit den gleichen Menschen zu tun habe, wo es auffällig sein könnte, denen erkläre ich das. Mittlerweile habe ich eine Art und Weise gefunden das so zu erklären, dass gesunde Menschen das verstehen, denke ich zumindest.
Aber ja, so Sprüche wie „Da musst Du nur mal länger schlafen“ oder „früher ins Bett gehen“ sind mir nicht fremd. Wenn ich diese auf meine Erklärung erwidert bekomme, dann weiß ich aber auch, dass ich die Meinung der Person und deren Verständnis dafür nicht erhalten werde und distanziere mich von dem Menschen soweit es mir möglich ist, oder reduziere den Kontakt auf das absolut Nötige. Dafür ist mir meine Energie einfach zu kostbar, als mich mit deren Ignoranz zu streiten.
Gibt es irgendwas, was du tun kannst, um die Krankheit besser in Schach zu halten?
Ja, das gibt es tatsächlich. Regelmäßige Schlafenszeiten. Also möglichst immer zur gleichen Zeit aufstehen und immer zur gleichen Zeit ins Bett. Und das schönste, wenn man schon sowas haben muss: einen ärztlich verordneten Mittagsschlaf. Wer hat das schon? Also, kein richtiger Mittagsschlaf, hier geht es um einen Powernap. Bei mir hat sich eine Länge von maximal 30 Minuten als gut herauskristallisiert. Schlafe ich länger, wirds ganz schlimm den Rest des Tages.
Gibt es heute etwas, was du nicht mehr machen kannst, was du aber unfassbar gerne noch machen würdest?
Ja, ich wäre gerne in der Lage, wieder Vollzeit zu arbeiten. Ich habe nach meiner Gesellenprüfung noch eine Weiterbildung zum staatlich geprüften Techniker für Informationstechnik gemacht – die ich auch selbst finanzieren musste – eigentlich mit dem Ziel, einen guten Job zu machen, der mich finanziell unabhängig sein lässt. Rückblickend waren die zwei Jahre auf der Technikerschule die Hölle, und ich weiß bis heute nicht, wie ich es geschafft habe die Prüfung zu bestehen.
Glücklicherweise – und dafür bin ich sehr dankbar – darf ich dank der Medikamente wieder Autofahren – muss aber regelmäßig zu einem Neuropsychologischen Fahrtauglichkeitstest – den man natürlich selbst bezahlen muss. Aber das Geld spare ich mir gern von dem Wenigen, was ich nun bekomme an, um mir diese Freiheit zu erhalten.
Was ist dir zu dem Thema noch wichtig zu sagen?
Es geht mehr um das Thema „unsichtbare“ Krankheiten. Hier ist es mir wichtig, dass gesunde Menschen die Erkrankten nicht vorverurteilen, sondern sie einfach nur ernst nehmen. Als gesunder Mensch kann man es nicht nachvollziehen, wie es einem Erkrankten geht, das verstehe ich. Aber man sollte sie dann nicht auslachen, oder als „bekloppt“ abstempeln. Und ja, auch ich musste das lernen, und es wurde mir erst klar als mir selbst die Diagnose gestellt wurde, wie vielen Menschen ich in der Vergangenheit Unrecht getan habe, weil ich mir dachte: „Sowas gibts es doch gar nicht, der simuliert“ oder ähnliches. Einfach weil man es selbst nicht nachempfinden kann – woher auch….
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