Einblick in unser Leben: Mein Sohn hat Tourette und schwere Zwänge

Ihr Lieben, wir hatten hier schon mehrfach Berichte zum Thema Tourette-Syndrom. Nach den Berichten melden sich immer wieder andere betroffene Familien und wir finden es so wichtig, auch diese zu Wort kommen zu lassen. Denn es gibt nicht das eine Tourette-Syndrom, die Erkrankung ist so vielschichtig und die betroffenen Familien haben oft große Herausforderungen zu meistern. Unsere Leserin Evelyn hat auch einen Sohn, der schon viele Jahre Tourette hat. Evelyn wollte uns einen Einblick in ihr Leben und in das ihres Sohnes geben. Danke, liebe Evelyn und alles Liebe!

Mein Sohn hat Tourette und schwere Zwänge

Raphael ist derzeit noch 12, er wird im Januar 13 und besucht derzeit ein Sportgymnasium. Raphael hat gefühlt schon seit seiner Geburt Tourette, bis zu einer Diagnose vergehen jedoch Jahre….

Alles begann in der Schwangerschaft. Mir ging es damals richtig schlecht und ich hatte so viel Wasser, dass ich mich kaum noch bewegen konnte. Dazu kamen starke Stimmungsschwankungen und ich hatte wenig „gute“ Tage in meiner Schwangerschaft. Die Geburt musste schlussendlich eingeleitet werden und ich lag über 24 Stunden in den Wehen. Er hatte bei der Geburt die Nabelschnur zwei mal um den Hals gewickelt und war völlig „blau“.

Die kommenden Tage und Nächte waren für mich der reinste Albtraum. Es stellte sich heraus, dass er ein sogenanntes „Schreibaby“ war, er schlief kaum in der Nacht und nur gelegentlich am Tag. Dazu schüttelte er ständig seinen Kopf, sodass er am Hinterkopf eine Glatze bekam – das war, so nehme ich an, sein erster Tic. 

Als Raphael noch nicht reden konnte, zwinkerte er ständig mit den Augen. Ich ging daraufhin mit ihm zum Augenarzt, welcher tatsächlich, dass es wohl ein Tic sei und dieser bestimmt wieder vergehe. Als Nächstes fiel mir auf, dass er ständig hüpfte. Als ich das bei der Kinderärztin ansprach, sagte sie auch, dass Tics bei Kindern normal seien und die meisten einfach wieder schwinden.

Bei Raphael war dies jedoch nicht der Fall, manche Ticks gingen zwar, dafür kamen andere dazu. Als er reden konnte, entwickelte er dazu auch vokale Tics. Er sagte z.B. ständig Maaama- mit einer speziellen Betonung auf dem ersten a. Im Kindergarten kannte und mochte man ihn mit Tics und Geräuschen, dort wurde er gut angenommen, es gab eigentlich keine Probleme.

Der erste große Ausbruch begann mit dem Wechsel vom Kindergarten in die Volksschule. Seine Tics wurden sehr intensiv – eine Kombination aus vokalen Tics und motorischen Tics (dreimal Springen und wenn die Sprünge nicht seinen Erwartungen entsprachen, mussten diese wiederholt werden) machten ihm das Leben schwer. Die Tick wurden vor allem Abends so stark, dass er nicht einschlafen konnte. Es belastete ihn so sehr, dass er manchmal äußerte, dass er es nicht mehr aushält und damit nicht leben möchte. Damals war er sechs Jahre alt.

Wir suchten uns Hilfe und ein neuer Kinderarzt schickte uns in das Uniklinikum nach Linz. Dort wurde das erste Mal der Verdacht geäußert, dass Raphael an Tourette leidet. Im Laufe der Volksschulzeit pendelten sich seine Tics ein und er konnte ganz gut damit umgehen. Einpendeln heißt: In der Schule unterdrückte er seine Tics so gut es ging und Abends kam dann immer alles raus. Er ticte so laut, dass wir uns kaum noch unterhalten konnten. Um die Energie abzubauen machte er viel Sport, dazu kamen Cranio und Massagen, um ihm bestmöglich zu helfen.

Im Laufe der Jahre wurde auch für uns Eltern und für seinen 2 Jahre jüngeren Bruder zunehmend zur Belastung. Mit Ende der Volksschule und seinem intensiven Verlangen, ins Sportgymnasium gehen zu dürfen, eskalierte die Krankheit völlig. Raphael konnte seine Tics nicht mehr unterdrücken. Er ticte so laut, dass er nicht mehr „gesellschaftsfähig“ war.

Seine motorischen Tics entwickelten sich zu schweren Zwängen. Er musste ständig springen. Diese Sprünge (Saltos) mussten perfekt sein. Also machte er am Tag schon mal 50 Saltos. Dazu kamen auch noch andere beängstigende Zwänge und Ängste. Er musste immer sauber sein und wusch sich den ganzen Tag. Seine Haut an den Armen war bis zu den Ellenbogen offen und entzündet. Er hatte Angst, dass ihn jemand berührt und somit beschmutzt. Also man kann sagen, es eskalierte völlig.

Seine Psychotherapeutin konnte mit ihm nicht mehr arbeiten und empfahl uns einen Klinikaufenthalt. Wir hatten zu dieser Zeit auch endlich eine Psychiaterin gefunden die ihm ein Medikament verschrieb, um die Zwänge in den Griff zu bekommen. Die Medikamente schlugen nicht an und meinem Sohn ging es immer schlechter, so dass er letztendlich ins Krankenhaus musste.

Dort wurde er intensiv durchgecheckt und die endgültige Diagnose „Tourette“ mit Zwangsstörung diagnostiziert – das war im Sommer 2023 – damals war er 10 Jahre alt. Nach dem Diagnoseaufenthalt wurde uns nahegelegt, ihn im Krankenhaus zu behalten und medikamentös einzustellen zu lassen. Leider blieb uns nichts anderes übrig und so blieb Raphael insgesamt 5 Monate stationär in der Jugendpsychiatrie. Eine sehr schwere Zeit für uns alle.

Die Medikamente, welche erst nach vielen Wochen wirkten, linderten seine Tics doch deutlich, hatten aber auch entsprechende Nebenwirkungen wie eine starke Gewichtszunahme – dies war wiederum sehr belastend für Raphael, da ihn dies in seiner Bewegung einschränkte, weshalb er das Medikament nur ungern nahm und nimmt.

Nach dem langen Klinikaufenthalt durfte er endlich in die Schule. Doch auch die Schule stellte uns vor neue Herausforderungen. Bis heute hat er keinen richtigen Anschluss zu den Schülern, den lang ersehnten Freund hat er in seiner Klasse bis heute nicht gefunden.

Raphael ist halt auch sehr anders, er ist anders als andere Kinder in seinem Alter. Seine Leidenschaft ist neben dem Sport (Geräteturnen) die Musik. Aber eben nicht die Musik, die Kinder in seinem Alter so hören. Seine Lieblingsbands sind „Led Zeppelin“, The Who, „Black Sabbath“, „The Beatles“ etc. Er sagt, er würde am liebsten in den 70ern leben und sich auch am liebsten so kleiden (das hab ich ihm allerdings ausgeredet, da er leider sonst noch mehr gehänselt wird). Seine Energie legt er nun auch in seine neu gefundene Leidenschaft – dem Schlagzeugspielen. Raphael ist ein richtig cooler Junge, sehr extravagant, er passt halt nicht zu den Teenagern in seinem Alter.

Raphael geht mit seiner Krankheit sehr offen um und erzählt jedem, der ihn fragt, was er denn hat, offen von seiner Erkrankung. Leider ist die Gesellschaft sehr grausam. Er wird oft blöd angesehen und so mancher ermahnt ihn, den Mund zu halten und ruhig zu sein.

Mein Sohn hat auch einen sehr starken Gerechtigkeitssinn. Sein Berufswunsch wäre es, Anwalt zu werden. Durch die Medikamente ist er halt immer etwas „benebelt“, was seine Aufmerksamkeit doch beeinträchtigt. Deshalb ist er nicht gerade der Beste in der Schule, aber er schummelt sich so durch…

Für uns war es sehr herausfordernd, unsere Familienstruktur nach dem Jahr der Eskalation wieder zu harmonisieren und mit der Krankheit entsprechend umgehen zu können. Unsere Nerven waren ständig blank und der jüngere Bruder litt stark darunter, da die Aufmerksamkeit meistens auf Raphael gelenkt war. Der Jüngere kam leider immer etwas zu kurz. Wir hatten glücklicherweise eine Familienhilfe, die uns für ein paar Monate nach dem Krankenhausaufenthalt unterstützte und eine Therapeutin kommt noch bis heute einmal die Woche zu uns nach Hause. 

Mittlerweile geht es uns als Familie wieder ganz gut. Die Pubertät klopft nun an und stellt uns da wieder vor neue Herausforderungen (wie in jeder Familie halt). Das Tourette ist bei Raphael immer noch sehr stark ausgeprägt. Mittlerweile hat er auch die Bescheinigung, dass er als sehr stark beeinträchtigt zu werten ist und er bekommt nun auch einen Behindertenausweis. Wir hoffen nun darauf, dass es nach der Pubertät etwas erträglicher wird, da sich das Tourette bis dahin noch „auswachsen“ könnte bzw. sagen Studien, dass es nach der Pubertät erträglicher werden könnte. 

Wir hoffen auch auf Alternativen zu den starken Medikamenten, die er nimmt. Im kommenden Jahr soll eine Elektroimpulsarmband auf den Markt kommen, welches sehr gute Erfolge erzielt hat. Auch ein neues Medikament soll 2026 auf den Markt kommen, welches wesentlich weniger Nebenwirkungen haben soll. Wir lassen uns jedenfalls überraschen und hoffen auf eine positive Zukunft.

Für Raphael wünsche ich mir inständig, dass er von der Umgebung so akzeptiert wird, wie er ist und dass sich seine Krankheit etwas mildert, sodass er seine Wünsche, vor allem seinen Berufswunsch, erfüllen kann.