Lebensrettend: Ich habe meinem Mann eine Niere gespendet

Ihr Lieben, wenn es einem Menschen, den man liebt, schlecht geht, möchte man helfen. Doch was, wenn man dafür eine Operation in Kauf nehmen und ein Organ abgeben muss? Genau vor dieser Frage stand unsere Leserin Isabel, deren Mann viele Jahre nierenkrank war. Vor Kurzem hat sie ihm ihre eine Niere gespendet. Welche Voraussetzungen es dafür geben musste und wie die achtjährige Tochter damit umgegangen ist, dass Mama und Papa gleichzeitig im Krankenhaus sind, erzählt sie hier.

Liebe Isabel, du hast vor Kurzem deinem Mann eine Niere gespendet. Lass mal zeitlich ein bisschen zurückspringen: Seit wann ist dein Mann nierenkrank und wie stark hat diese Krankheit ihn eingeschränkt?

Mein Mann hatte chronische Niereninsuffizienz im Endstadium G5 A3 aufgrund einer im Alter von 4 Jahren notwendigen operativen Durchführung einer Nierenbeckenplastik, die wegen einer Harnleiterabgangsenge notwendig wurde. Die Harnleiterabgangsenge hat damals die Niere wahrscheinlich so nachhaltig geschädigt, dass sich eine chronische Niereninsuffizienz entwickelt hat

Die Krankheit hat meinen Mann nur wenig beeinträchtigt. Bis auf die Einnahme von Medikamenten, welche die Nierenfunktion bei der Entgiftung des Bluts unterstützten, hatte mein Mann kaum Beeinträchtigung. Er konnte ganz normal leben und allen Dingen nachgehen, auf die er Lust hatte.

Wie bist du mit der Krankheit deines Mannes umgegangen?

Ich selbst habe nicht sofort zu Beginn unserer Beziehung (16 Jahre, davon 10 verheiratet) von der Krankheit erfahren. Ich glaube, wir waren schon 1-2 Jahre zusammen, als er es mir erzählt hat. Es hat uns aber nicht groß beeinträchtigt, von daher war es für mich kein Problem.

Klar bin ich nachdenklich geworden, als er erzählt hat, dass er irgendwann an die Dialyse müsse oder auf ein Spenderorgan warten muss. Wir hatten aber Glück und Stefan musste bis zur Transplantation nicht an die Dialyse. Vor ca. 2 Jahren haben wir erfahren, dass die Nierenfunktion immer schlechter wird und wir uns Gedanken machen sollten.

Was waren die Diagnosen der Ärzte für deinen Mann und wie hoch waren die Chancen auf ein Spender-Organ?

Da mein Mann noch nicht dialysepflichtig war, war die Chance auf ein Spenderorgan bei 0%. Unsere Ärzte schlugen, nachdem die Nierenfunktion meines Mannes einen kritischen Punkt erreicht hatte, als optimale Lösung eine Nierenlebendspende vor. Bei optimaler Vorbereitung und gutem körperlichen Zustand (sowohl von Spender als auch Empfänger) schätzten unsere Ärzte die Erfolgsaussichten als sehr hoch ein.

Mir ging es nie in den Kopf, dass Stefan nicht auf die Liste gekommen ist. Es war klar, dass die Nierenfunktion nicht ewig hält. Allerdings kommt man nur auf die Liste, sobald man an der Dialyse hängt. Und die Wartezeit liegt in Deutschland bei ca. 10 Jahren!

Das hieß, es musste ihm jemand eine Niere spenden…

Als wir vor 2 Jahren erfahren haben, dass es kritisch wird, habe ich noch während des Gesprächs gesagt „Das mache ich!“ Irgendwie habe ich es als selbstverständlich angesehen, das für meinen Mann zu machen… genauso wie ich es ohne zu überlegen für meine Tochter getan hätte.

Dennoch haben wir uns dann doch erstmal dagegen entscheiden, weil unsere Tochter noch nicht mal 6 Jahre gewesen ist und kurz vor ihrer Einschulung stand. Außerdem haben meine Eltern noch gearbeitet und es war klar, dass es logistisch schwieriger werden könnte.

Es standen dann drei weitere Familienmitglieder als Spender im Raum, von denen zwei aus gesundheitlichen Gründen wieder rausfielen. Nach einigen Voruntersuchungen kam dann auch raus, dass auch die dritte Person nicht in Frage kommt. Hierbei handelte es sich um die nahen Familienmitglieder meines Mannes. Wir haben uns dann mit verschiedenen Dialyseformen befasst und uns für die Bauchfelldialyse entschieden, wenn es soweit gewesen wäre.

Im Januar dieses Jahres habe ich mich dann nochmal belesen und für mich selbst den Entschluss gefasst, dass ich dazu bereit wäre. Wir haben als Familie darüber gesprochen und meine Argumente haben meinen Mann dann auch überzeugt. Unsere Tochter war gut in der Schule angekommen, wir hatten familiären Rückhalt und durch meine Selbstständigkeit musste ich keinem Arbeitgeber gegenüber ein schlechtes Gewissen haben und konnte die Termine wahrnehmen.

Welche Voraussetzungen musstest du für die Spende erfüllen?

Ich habe ca. 12 – 15 Untersuchungen durchlaufen müssen. Dazu gehörte u.a. ein Besuch beim Gynäkologen, ein hautärztliches Gutachten, ein zahnärztliches Gutachten, der Besuch beim HNO-Arzt, Lungenröntgen, CT der Organe, Szintigrafie der Nieren. Man wird einmal komplett auf den Kopf gestellt. Außerdem gehören psychologische Gespräche zur Vorbereitung. Als das alles erledigt war, entschied eine Ethikkommission über die Lebendspende.

Alle Operationen haben ein Risiko, ihr habt eine achtjährige Tochter. Habt ihr Vorkehrungen getroffen, falls etwas schieflaufen würde?

Mein Mann und ich haben uns länger mit der Möglichkeit einer Vorsorgevollmacht für unsere Tochter Anni beschäftigt und uns schließlich dazu entschieden, eine solche notariell beglaubigen zu lassen. Wir konnten so einfach entspannter in die OPs gehen in dem Wissen, dass unsere Tochter im Fall der Fälle in guten Händen ist.

Mir war es sehr wichtig, so viel wie möglich abzusichern. Das hat mich etwas beruhigt. Ich habe alles, was ich organisieren konnte, organisiert. Wir haben auch die Schule ins Boot geholt, so dass auch dort unsere Situation bekannt war.

Wie ist eure Tochter mit der Situation umgegangen?

Wir haben Anni relativ schnell von dem Entschluss berichtet, auch um sie darauf vorzubereiten, dass sie mindestens eine Woche nicht bei uns sein wird. Wir sind hier sehr offen mit dem Thema umgegangen und haben ihr gesagt, was es auch danach für uns als Familie bedeutet, dass diese OPs auch eine gewisse Erholungsphase im Nachhinein erfordern und dass nicht gleich ein Freizeitbadbesuch usw. möglich sein wird.

Sie ist nach außen gut mit der Situation umgegangen. Ihre Worte waren „Ich würde meine Niere auch geben, aber leider ist die zu klein. Und ich habe Locken, Papa nicht. Das passt dann nicht….Mama, ich denke, du passt besser!“ Je näher der Termin kam, umso mehr hat man aber auch bei ihr gespürt, dass es sie bewegt.

Kannst du uns beschreiben, was deine Gedanken waren, als du in den OP gefahren wurdest?

Als ich in den OP gefahren wurde, war mein Kopf leer. Ich habe einen Abend vor der OP aufgehört zu grübeln und mir gesagt, es ist jetzt so.

Die Tage davor waren emotional die Hölle. Natürlich hat man auch Angst. Ich habe mir dann immer gesagt, dass ich mir 3 Sachen wünsche… Aufwachen, dass die Niere erstmal arbeitet und meine Tochter in den Arm zu schließen. Alles andere würde sich finden.

Anni haben wir einen Tag vor unserem Einzug ins Krankenhaus abgegeben. Sie war bei meinem Bruder und dessen Familie untergebracht und einfach dort in den besten Händen. Unterstützt wurden mein Bruder und meine Schwägerin von meinen Eltern und der Familie meines anderen Bruders.

Sie hat dolle geweint und wurde sich in dem Moment wahrscheinlich der Tragweite erst bewusst…mein Mann auch. Und ich habe mich so leer gefühlt und dachte einfach nur, ich habe als Mutter versagt. Ich lasse jetzt hier mein Kind zurück, um meinem Mann zu helfen.

Wir sind so dankbar, dass unsere Tochter so liebevoll betreut wurde und auch emotional aufgefangen wurde, wenn sie es gebraucht hat. Das können wir nicht in Worte fassen, was uns das bedeutet.

Wie ging es dir nach der OP und jetzt aktuell? Und deinem Mann?

Meinen Mann und mir ging es nach der OP den Umständen entsprechend ganz gut. Prinzipiell sind beide OPs gut verlaufen und die gespendete Niere hat einen Tag nach der OP ihre Funktion aufgenommen. Ansonsten ist es natürlich nach so schweren Operationen ein ständiges Auf und Ab, sowohl körperlich als auch emotional. Wir schauen trotzdem optimistisch in die Zukunft und hoffen, dass die Spenderniere ganz lange halten wird.

Körperlich habe ich mich einigermaßen aufgerappelt. Die OP fand an einem Mittwoch statt und ich bin dann in ein tiefes Loch gefallen. Ich habe meinen Mann nicht sehen können, da er auf der IMC-Station liegen musste. Ich habe viel geweint und gegrübelt.  Am Samstag stand dann der erste Besuch unserer Tochter an. Für mich war klar, dass sie nicht beide Elternteile liegend im OP-Hemd und mit Katheter sehen sollte. Und es war auch klar, dass ich jetzt die Pobacken zusammenkneifen muss und trotz Schmerz stark sein musste…für unsere Tochter.

Eine halbe Stunde bevor sie kam, saß ich angezogen an der Bettkante und bin das erste Mal aus meinem Zimmer über den Flur zu meinem Mann gelaufen. Ich habe ihn da zum ersten Mal nach der OP gesehen. Kurz darauf kam Anni und wir konnten sie beide wieder in die Arme schließen. Die Verabschiedungen im Krankenhaus waren schwer für sie.

Fünf Tage nach der OP wurde ich entlassen. Ich war körperlich noch total beeinträchtigt, aber ich wollte einfach wieder bei unserer Tochter sein. Meine Mutti kam mehrere Male am Tag und hat sich um uns gekümmert. Vom Essen kochen, über Wäsche machen, einkaufen oder einfach nur da sein. Auch das ist für uns nicht selbstverständlich gewesen und wir sind unendlich dankbar.

Die Niere läuft aktuell gut, allerdings gibt es noch eine Sache, die den Ärzten Kopfzerbrechen bereitet. Es gibt verschiedene Theorien und verschiedene Lösungsvorschläge. Aktuell wird Stefan engmaschig kontrolliert und wir hoffen einfach das Beste. Emotional ist es natürlich auch weiterhin ein Auf und Ab und man hofft immer, dass alles gut wird.

Was hast du durch diese Extrem-Situation gelernt?

Wie wichtig Familie ist! Zu wissen, man kann sich auf seine engste Familie und die engsten Freunde bedingungslos verlassen, wenn es drauf ankommt! Ich nehme immer alles gern selbst in die Hand… und das hat in den letzten 3 Wochen leider nicht funktioniert. Und da hat es gutgetan, zu wissen, es gibt Menschen, die sind für dich da. Ich habe alles hintenangestellt und mich auf meine Genesung, meine Tochter und meinen Mann konzentriert. 

Was wünschst du dir für den Rest des Jahres? 

Dass unsere Genesung weiter gut voranschreitet und wir zu körperlicher und seelischer Stärke zurückfinden. Dass die Lebensqualität meines Mannes durch meine Niere erhalten bleibt und diese lange gut arbeitet und die letzten Stolpersteine noch beseitigt werden können. Vor allem wünsche ich mir, dass unsere Tochter diesen Schritt irgendwann versteht und weiß, dass wir immer für sie da sein werden. Die Nierenspende war nicht nur für meinen Mann, sie war für unsere Familie.